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    道培醫療數據
    CAR-T治療
    2498
    異基因移植案例
    11231
    親緣半相同案例
    8143
    總移植案例
    11374
    截止2024年9月30日

    論貝寶小朋友移植后1000天的康復經(jīng)驗

    這是我們轉載的T米媽媽的第三篇文章,這次她寫(xiě)的是“別人家的孩子”——貝寶。貝寶和T米在燕達陸道培醫院的同一個(gè)病區,一年多的相處,T米媽媽用細膩的筆觸為我們勾勒出一個(gè)六七歲患兒的形象。

    “你永遠無(wú)法徹底了解一個(gè)孩子的內心,特別是有藝術(shù)氣質(zhì)的孩子”——田老師。安靜乖巧的貝寶就是一個(gè)有藝術(shù)氣質(zhì)的患兒,2013年罹患ph+B急淋白血病,2015318號入院,521號做造血干細胞移植,2016年底出院回到家鄉,剛剛度過(guò)移植后的1000……期間多少苦痛多少壓力和焦慮,非親歷者無(wú)法感同身受。貝寶一家用樸素的樂(lè )觀(guān)面對這一切,舉重若輕反而能守得云開(kāi)見(jiàn)月明。事實(shí)證明,良好的心態(tài)愉悅的情緒確實(shí)有利于緩解病情,關(guān)鍵還有來(lái)自親人的愛(ài)。9歲的貝寶,他們一家的故事必將帶給更多病友一些激勵與啟迪。

     

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    2016年我帶著(zhù)T米剛到道培,就聽(tīng)說(shuō)有個(gè)小朋友要拍賣(mài)自己的畫(huà),為自個(gè)籌集醫藥費。于是,我就聯(lián)系兩個(gè)熱心公益的朋友幫忙要促成這項拍賣(mài),一來(lái)二去的我就和這個(gè)與我兒子同一病區的貝寶熟識起來(lái)。

    他是我見(jiàn)過(guò)的移植后聰明孩子里穩定的,開(kāi)心孩子里溫和的小朋友。

    他現在已經(jīng)康復回到家鄉返回學(xué)校讀書(shū)了。

    今天特別想跟大家分享一下這個(gè)急淋B高危的小朋友移植后1000天的康復經(jīng)驗。

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    1、專(zhuān)注做一件事情,上帝就會(huì )降臨。

    剛見(jiàn)面的時(shí)候貝寶大概是7歲,他比普通的7歲大的小朋友來(lái)得沉穩,對于自己的病情了如指掌,說(shuō)起來(lái)頭頭是道,一個(gè)真真的小大人。

    他帶著(zhù)一些彩泥,來(lái)看我家娃,對我說(shuō):“阿姨,我要給弟弟捏個(gè)恐龍”

    我們這些大人們聒噪著(zhù)討論其他。他安靜地在一旁,三兩下就捏好一只蜿龍給娃了,娃開(kāi)心得不得了。初來(lái)乍到的T米就盼望著(zhù)有哥哥姐姐看得起他,同他一起玩。

    我看著(zhù)他捏的恐龍,不知道是恐龍挽救了他,還是他創(chuàng )造了他想象中的那一個(gè)沒(méi)有疼痛的恐龍。

    來(lái)自農村的他們經(jīng)濟壓力確實(shí)堪憂(yōu),即使獲得了V愛(ài)的資助做了造血干細胞移植,但移植后的抗排異抗感染的經(jīng)費一直是他媽媽縈繞心頭的壓力。貝寶媽媽當時(shí)無(wú)疑是相當焦慮,她經(jīng)常把孩子丟到醫院,自己就出門(mén)去找錢(qián)了。

    貝寶一個(gè)人在醫院的時(shí)候,就靜靜地打開(kāi)筆盒,開(kāi)始畫(huà)畫(huà),各式各樣的恐龍躍然紙上,他瞬間從現實(shí)跳脫到了他的理想,每一只龍都有自己的情緒,每一只龍都有自己的故事。他的手在揮動(dòng),他的腦子在想象,他沉浸在自己創(chuàng )造出來(lái)的恐龍里,笑瞇瞇的,好像白血病這件事和他無(wú)關(guān)。

    每個(gè)人有一項興趣愛(ài)好是很重要的事情——畫(huà)一幅畫(huà),唱一首歌,彈一個(gè)小時(shí)的鋼琴……

    而反觀(guān)我們很多的小朋友,離開(kāi)iPad、電腦、手機就沒(méi)法安靜下來(lái),醫院的長(cháng)期治療生活,讓大多數孩子的內心無(wú)法平靜,只能到處找各種電子產(chǎn)品打發(fā)時(shí)間,各種游戲、各種嘈雜的信息紛紛涌入他們的腦海里,長(cháng)此以往反而讓他們更加煩躁不安,心神不寧。

    我們這些得病的孩子守住精氣神兒很重要,特別需要靜養,這樣才能保證心安不懼,生命的種子不被打擾才能萌發(fā)生機。

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    2、父母愛(ài)的滋養讓孩子很放松,放松就是好的免疫力。

    貝寶移植后一年半左右就回老家了。

    回到老家后,媽媽開(kāi)始調整心態(tài),覺(jué)得既然生病是無(wú)法改變的事實(shí),那就放下所有的包袱,陪他做一些讓他開(kāi)心的事情。

    貝寶想種多肉植物,沒(méi)有花盆,去市面購買(mǎi)花盆不僅貴而且不喜歡。貝寶爸爸就去后山,找了很多老樹(shù)樁,挖了回來(lái),把皮去掉,順應著(zhù)樹(shù)根的形狀雕了很多花盆,貝寶想種多少就種多少。爸爸還砍來(lái)山上楠竹,制作成花盆后,還不忘記刻幾個(gè)蠟筆小新的動(dòng)畫(huà)人物讓貝寶給個(gè)評價(jià)。

    貝寶想種花,貝寶爸爸就變身為“木匠”,自己用木頭打了一個(gè)花架;

    貝寶想養魚(yú),貝寶爸爸就變身“魚(yú)缸造型師”——他從街上弄來(lái)一個(gè)大大的玻璃魚(yú)缸,魚(yú)缸總共分兩層,第一層是貝寶爸爸雕琢搭建的“老牛松石”、“庭院童子”、“小橋流水”……水從洞口流出,滑過(guò)老牛的背,流到小橋底下,才順流到第二層……真是構思精巧??!而所有的材料都來(lái)自山上都出自貝寶爸爸的一雙巧手。

    江浙一帶的人們都心靈手巧嗎?清末“手工達人”沈三白的遺風(fēng)真的傳承至今?家在蘇州的沈三白,他在家自己剪裁盆景、自制微型景觀(guān)——“用宜興窯長(cháng)方盆疊起一峰:偏于左,而凸于右,背作橫方紋,如云林石法,巉巖凹凸,若臨江石磯狀。虛一角,用河泥種千瓣白萍。石上植蔦蘿,俗呼云松……”這閑情逸致不要太悠哉!

    魚(yú)缸的第二層是魚(yú)兒游玩的地方,魚(yú)兒是父母允許貝寶唯一養的小動(dòng)物,這些魚(yú)兒也是他們從家門(mén)前的小河里撈回來(lái)的。一切都要來(lái)自大自然。

    有這樣的父母,夫復何求?父母身體力行,是對孩子好的愛(ài)和教育,這種愛(ài)的滋養,純真、樸實(shí)、真切。難怪貝寶不僅心態(tài)越來(lái)越好,身體也越來(lái)越健康。

    哪一個(gè)父母不愛(ài)自己的孩子呢?愛(ài)的表達各種各樣,但是這種貼近泥土和大自然的愛(ài)也許更有營(yíng)養,特別滋養我們這些獲得新生的孩子們。

    真是羨慕!我們家也有個(gè)田園夢(mèng),本來(lái)想著(zhù)娃好一些,我們就住到鄉下親近土地,娃他爸摔泥巴燒瓷,我伺候一些花花草草,不問(wèn)世事了?!谤Z湖山下稻粱肥,豚柵雞塒半掩扉”——這是我們的夢(mèng)想。如今我家娃病情向好暫時(shí)出院了,離我們夢(mèng)想成真的那一天越來(lái)越近。

    在千里之外的潮白河畔,向貝寶和他的爸爸媽媽問(wèn)聲好,祝你們越來(lái)越好!我和T米以及26病區的朋友們都很想你!


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