一位在陸道培醫院行造血干細胞移植后的青年工程師，一位曾經(jīng)的運動(dòng)健將，用工科的嚴謹飽滿(mǎn)的熱情，梳理了自己從化療到移植、從移植后的抗感染到日常護理半年多的醫路歷程和自身感受，從恐慌無(wú)助到信心滿(mǎn)滿(mǎn)，自己編輯成文章發(fā)表出來(lái)。就像這位先生自己說(shuō)的那樣，我們轉載這篇文章，也是希望通過(guò)這個(gè)成功的案例激勵更多的白血病患者，讓他們少走彎路，早日走到康復的道路上。
我是一名華為的通信工程師，39歲， 2017年10月確診為急性髓系白血病， 是陸道培醫院26病區的病人。
我先后輾轉于西安、成都的醫院,后北上來(lái)到陸道培醫院求醫。我非常慶幸自己在確診后的第一個(gè)月就選擇了陸道培醫院，而后在這里得到了好的救治。目前我已經(jīng)在陸道培醫院完成了親緣半相合造血干細胞移植。我們一家從2017年12月初到達北京時(shí)的惶恐和無(wú)助，到2018年4月底我完成移植，全家充滿(mǎn)信心。在求醫過(guò)程感受良多，現在記錄下我的經(jīng)歷，希望我的成功案例能為更多的白血病患者指出一條明路。
在陸道培病人首先是一個(gè)“人”，是一個(gè)被善待的靈魂
在其他醫院，病人一旦進(jìn)了醫院就和進(jìn)了監獄一樣，失去了自己的名字，變成了“18床”、“加10床”。到了陸道培醫院后，不管是醫生還是護士都會(huì )以病人的名字來(lái)稱(chēng)呼，這讓病人充分地感受到了來(lái)自醫務(wù)人員的尊重。 我認為這是陸道培醫院的企業(yè)文化自然生長(cháng)出來(lái)的，不是人為的硬性要求。 舉一個(gè)例子，我在移植倉18倉治療的時(shí)候，外面在進(jìn)行紫外線(xiàn)消毒的時(shí)候，有一束光會(huì )透過(guò)小窗口照到我的臉上，而倉里的一個(gè)男護士，我們叫他李垚哥，總會(huì )用一個(gè)護理盒子默默的擋住那個(gè)紫外光，我醒來(lái)以后才發(fā)現。 這樣細微的動(dòng)作讓我非常感動(dòng)。 每天凌晨5點(diǎn)會(huì )采血化驗、封管，垚哥每次都盡量不吵醒我，安靜地操作。 包括我所在的26病區所有的護士對病人都很好。。
我的病區主任—魏志杰大夫，管床醫生—岳冠嵐大夫，工作日每天都會(huì )到病房來(lái)看我，給我解說(shuō)我的病情和他們的治療計劃。 做第一次化療的時(shí)候，由于用藥的原因，我出現了發(fā)燒。周末本來(lái)醫生不上班，岳醫生專(zhuān)門(mén)到病房來(lái)看我的情況，噓寒問(wèn)暖，讓我深受感動(dòng)!
在我進(jìn)倉的30天里，幾乎每天魏主任和岳大夫都會(huì )來(lái)倉里看我，問(wèn)我在看什么書(shū)，干什么事情，和我隨意地聊天，聽(tīng)我講一下無(wú)線(xiàn)數據如何通過(guò)骨干網(wǎng)上互聯(lián)網(wǎng)，我也聽(tīng)主任給我講國際上新的處理白血病的方案和流派。 每次看到魏主任和岳大夫都讓我心情愉快信心百倍!
我不想做橫向對比，但是以上的情況在我之前住院的兩家醫院真的沒(méi)有出現過(guò)。那兩家醫院，我入院后基本上沒(méi)有見(jiàn)過(guò)主任，更別提天天來(lái)看你，和你聊天了。 管床大夫也是如蜻蜓點(diǎn)水一樣，帶著(zhù)一大幫實(shí)習生洶涌而來(lái)，到每個(gè)病床前說(shuō)30秒不到就呼嘯而去。 也絕對不會(huì )和病人家屬交流診療進(jìn)展。
在陸道培醫院，我感覺(jué)醫生護士就是我認識多年的朋友，他們也把我當作一個(gè)有血有肉有感情的人， 每一個(gè)病案都是他們的一個(gè)作品，他們?yōu)橹斡粋€(gè)病人而感到驕傲，為自己的病人病情惡化，或者其他的原因離去而感到痛心。而在之前的醫院，我感覺(jué)自己就是一個(gè)符號，完全得不到尊重。
感染控制 “感染控制！感染控制??！感染控制?。?！”重要的事情說(shuō)三遍。為什么白血病治療那么困難，花費貴？因為一旦感染，治療感染的費用也許會(huì )遠遠高于化療費用甚至移植費用，并且會(huì )對病人的身體造成不可逆的影響。 我能夠感受到的陸道培醫院，在抗感染控制方面非常專(zhuān)業(yè)并且經(jīng)驗豐富。 病房都是雙人病房或單間，每個(gè)病房嚴格限制陪護人員數量，醫護人員進(jìn)入病房一定是戴口罩的，這就避免了病人的交叉感染。 對比其他醫院，血液科是4人間，甚至6人間，加上陪護人員,一個(gè)房間超過(guò)12個(gè)人，我甚至目睹過(guò)，一個(gè)病人來(lái)了6位親人探視，圍著(zhù)病床吃宴席的情況。 而血液科的病人化療后，抵抗力幾乎等于0，這種環(huán)境不感染是幾乎不可能的。往往導致一次化療沒(méi)有打完，結果治療感染的費用就花了幾十萬(wàn)， 后病人的免疫機能越來(lái)越低，身體條件不能夠支持后續治療。在之前的醫院，有一個(gè)病人，23歲，現役軍人，打了4個(gè)化療后，肺部感染，發(fā)燒30天，用好的抗生素也 沒(méi)有用，后放棄治療了。而在陸道培醫院，我沒(méi)有看見(jiàn)一個(gè)病人，也沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)一個(gè)病人化療期間感染的。 幾乎都是平平穩穩做完化療。 快速響應，持續改進(jìn) 我移植后出倉，在26病區住院，我給岳醫生提出能不能讓護士進(jìn)病房的時(shí)候穿隔離衣，這樣對我更安全一些。 岳醫生馬上就給護士長(cháng)提出來(lái)，第二天，所有護士進(jìn)入移植后病人的病房都按照要求穿隔離衣了。 “以患者為中心”，快速響應，持續改進(jìn)，這就是一個(gè)能夠打勝仗的團隊的作風(fēng)。 這一點(diǎn)和我們華為很像。 對于護理工作的重視，特別是家人的衛生習慣、飲食準備和日常護理。醫院的護士長(cháng)每周四會(huì )有各種主題的護理宣教，講得非常詳細。 在微信上面也建立了多個(gè)病友群、護理群， 病人和病人家屬都可以在上面給護士長(cháng)提問(wèn)，護士長(cháng)都會(huì )及時(shí)詳細作答。 白血病是一種很復雜的病，移植后的護理，飲食更是和平常人完全不一樣。 但是通過(guò)參加一次次宣教，大量的提問(wèn)/解答， 讓家屬們都慢慢成為了“護理專(zhuān)家 ”。 一切都防患于未然。 對于病人的感染，陸道培醫院的醫生護士一旦發(fā)現病人的指標有一點(diǎn)異常，馬上進(jìn)行控制，避免感染發(fā)生，不會(huì )等到已經(jīng)開(kāi)始感染，或者大規模感染后再進(jìn)行處理。 而對于護理工作，口腔護理、肛周護理都有非常嚴格的要求，病人和病人家屬也執行得很好，避免了由于護理不當而導致的粘膜破損和感染。 這樣就相對縮短了治療周期，節省了治療費用。 領(lǐng)先全國的醫療水平 白血病的治療是高精尖的技術(shù)，對于病人的治療也是因人而異的。 不是像書(shū)里講的，M2就是什么方案，M5一定是什么方案。 我只舉一個(gè)小例子， 對于化療執行過(guò)程中的藥物調整。 我在之前的醫院就是一個(gè)3+4的方案，醫生也說(shuō)每個(gè)病人都是按照這個(gè)方程式走的。 但在陸道培醫院，有一個(gè)很詳細很精確的藥物調整方案，紀樹(shù)荃教授基于我的身體情況和每天的表現，一個(gè)藥物一個(gè)藥物給我作調整，讓我在第一個(gè)化療后就把癌細胞打到0，殘留打到0.5；而為了我預后更好，復發(fā)率更低，第二個(gè)化療，更是用了美國剛剛上市的新藥，將我的癌細胞、殘留和基因都打到了0， 以完美的狀態(tài)進(jìn)移植倉。 紀老作為享受?chē)鴦?wù)院津貼的專(zhuān)家能夠為我一個(gè)普通病人制定方案，我深感榮幸！
眼界開(kāi)放的醫生 在我移植出倉后，魏主任、岳大夫密切地關(guān)注我的各種指標。當從幾百項指標里面發(fā)現肌酐比較高的時(shí)候，他們認為有兩種原因：1.病毒；2.腎臟排異。但是這方面他們不能充分確定。他們獲悉清華長(cháng)庚醫院的一個(gè)專(zhuān)家是移植后腎病專(zhuān)家，于是開(kāi)始準備材料，讓我愛(ài)人帶著(zhù)我的檢查報告找清華長(cháng)庚醫院的腎病專(zhuān)家會(huì )診。這個(gè)專(zhuān)家確定是腎臟排異，并肯定了魏主任治療腎排的方案。我覺(jué)得頂級的醫生一定是具備開(kāi)放性的胸襟，為了病人，謙虛地請教同行，取長(cháng)補短。 寫(xiě)在后 “兩岸猿聲啼不住，輕舟已過(guò)萬(wàn)重山！”2018年5月，移植成功的我走在初夏的潮白河邊，看著(zhù)燈火通明的陸道培醫院住院樓，內心平靜而淡定，對未來(lái)的生活充滿(mǎn)了希望。我的治療還在繼續，要經(jīng)過(guò)漫長(cháng)的五年排異期，才能算是真正意義上的“痊愈”。有道培優(yōu)秀的醫療團隊作我的堅強后盾，我有信心戰勝疾病，取得終的勝利!終我將回到鐵人三項的賽場(chǎng)，完成人生的“大鐵”。
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