坐在寬敞的影院里，當電影預告片緩緩展開(kāi)時(shí)，我的內心充滿(mǎn)了期待。隨著(zhù)燈光漸漸熄滅，屏幕亮起，我仿佛被“哪吒”帶入了另一個(gè)世界。盡管這是一場(chǎng)電影，但我的思緒卻一次次回到了現實(shí)——
那一天，妹妹確診白血病
2017年2月，不到五歲的妹妹被確診為白血病。我們全家對這個(gè)疾病一無(wú)所知，只記得醫生說(shuō)：“如果不治療，可能只有三個(gè)月的時(shí)間了?！蔽耶敃r(shí)還在讀高中，匆忙被父母從學(xué)校叫回了家?；氐郊視r(shí)，爺爺奶奶的哭泣聲彌漫在整個(gè)屋子里，親戚們也紛紛趕來(lái)。那一刻，仿佛整個(gè)世界都變暗了。
第二天，媽媽帶著(zhù)妹妹去了濟南住院準備治療。在國外工作的爸爸立刻趕回國，舅舅和姥姥也趕來(lái)幫忙。舅舅對父母說(shuō)的一句話(huà)至今讓我印象深刻：“要不你們再生一個(gè)吧？”也許那是出于對妹妹未來(lái)的不確定，也許是對我們的安慰，但這句話(huà)讓我感到深深的無(wú)助。
治療是漫長(cháng)而痛苦的旅程。
妹妹開(kāi)始了兩年的治療，身體一次次被藥物摧毀，又一次次頑強地恢復。2020年2月，治療結束，妹妹停藥了。我們逐漸地恢復了正常的生活，妹妹也上學(xué)了，假期一家人經(jīng)常會(huì )出去旅游，妹妹開(kāi)心快樂(lè )地成長(cháng)著(zhù)，她活潑可愛(ài)，完全看不出曾經(jīng)生過(guò)病的痕跡?？擅\卻再次伸出了它殘酷的手。
2024年8月，妹妹復發(fā)了
那是她停藥康復后的第4年半，距離她第一次生病已經(jīng)過(guò)去了七年半。8月7日，我們剛剛為妹妹慶祝了12歲生日。那天，我們在環(huán)球影城玩遍了所有項目，妹妹對我說(shuō)：“姐姐，這是我12年來(lái)最開(kāi)心的一天?！蓖砩?，我們全家高高興興地為她慶祝生日。第二天，我們各自準備回歸正常生活，我要去工作，妹妹要去上學(xué)。
2024年8月19日，妹妹按照原本計劃復查，以便開(kāi)學(xué)時(shí)能安心返校。然而，半小時(shí)后血常規的異常結果讓我們不得不住院等待骨穿結果。在等待的過(guò)程中，我們甚至未想過(guò)會(huì )是復發(fā)，或許是根本不愿這樣想。
8月23日骨穿報告顯示MRD為80.55%。醫生說(shuō)，從第一次緩解開(kāi)始算起，已經(jīng)過(guò)去了七年半，這在醫學(xué)上幾乎等同于“新發(fā)”。這個(gè)消息對我們全家來(lái)說(shuō)，猶如晴天霹靂。
我們又要重新開(kāi)始抗白之路
為什么命運如此捉弄我們？我們已經(jīng)習慣了正常的生活，卻又不得不重新開(kāi)始治療，打針、吃藥、化療，甚至可能要經(jīng)歷讓人害怕的骨髓移植。
在確診那天，妹妹對我說(shuō)：“沒(méi)事兒，我會(huì )活到100歲的?！比欢?，在第一個(gè)化療階段，就遇到了耐藥問(wèn)題，藥量過(guò)大導致所有細胞降至零，引發(fā)了真菌感染。近三個(gè)月時(shí)間里，妹妹一直住在醫院的層流病房里，肌肉萎縮，無(wú)法正常走路。
一次次的耐藥實(shí)驗，加重的真菌感染，治療過(guò)程中似乎毫無(wú)良策，醫生只能使用貝林妥歐單抗。但是在MRD較高的情況下，使用的第一天就出現了高燒、寒戰、說(shuō)胡話(huà)，醫生立刻下了病危通知，暫停了貝林妥歐。退燒后，又繼續滴入。在整個(gè)使用貝林妥歐的21天過(guò)程中，妹妹一直陷入發(fā)燒、吃退燒藥的循環(huán)中。
但是新的問(wèn)題又出現了：使用了貝林妥歐后殘留基因都清零，需要立即進(jìn)行移植。但感染導致肝臟出現真菌病灶，我們聯(lián)系了許多醫院，卻都因為“倉滿(mǎn)”“需要排倉很久”等原因被拒絕了。
就在走投無(wú)路時(shí)，我們遇到了希望
我們在病友組織的幫助下找到了陸道培醫院的熊敏主任。熊主任對妹妹的病情進(jìn)行初步了解后，說(shuō)：“沒(méi)問(wèn)題，來(lái)吧！”
11月13日下午，妹妹打完最后一針貝林妥歐后，我們立刻驅車(chē)趕往河北燕達陸道培醫院。那天夜里，大霧夾雜著(zhù)大雨，高速上能見(jiàn)度不足100米。原本四小時(shí)的路程開(kāi)了整整八個(gè)小時(shí)，但我們終于安全抵達。
熊主任為妹妹預留了床位，當晚就辦了住院手續。主治醫生朱醫生第一時(shí)間來(lái)到病房了解情況，迅速為妹妹用藥。
更讓我們感動(dòng)的是，醫院附近的愛(ài)心小家讓我們有了暫時(shí)的住所，先安心和集中精力落實(shí)妹妹的治療，而不用那么著(zhù)急找租房。
一個(gè)月后，在主任和主治醫生的多次評估后，為妹妹制訂了骨髓血+臍帶血的移植方案。終于，妹妹順利進(jìn)入移植倉，踏上了重生之路。而我，作為妹妹的供者，也積極配合各種檢查，打升白針、采集造血干細胞……每一個(gè)步驟，都是我們一家人共同為妹妹的生命而戰。
移植后的日子依然充滿(mǎn)挑戰。
妹妹經(jīng)歷了放療和化療清髓的痛苦，期間還出現了腸道細菌和真菌感染等嚴重并發(fā)癥。熊敏主任團隊密切觀(guān)察妹妹的病情變化，采取多學(xué)科協(xié)作的方式進(jìn)行聯(lián)合治療，最終控制住了感染。雖然治療過(guò)程異常艱難，但醫生們始終以專(zhuān)業(yè)和耐心陪伴著(zhù)我們，幫助妹妹一步步走向康復。
妹妹出倉時(shí)
妹妹是我們的英雄
妹妹從未放棄過(guò)對生命的渴望。即使在病痛的折磨中，她也總是努力讓自己開(kāi)心一點(diǎn)，再開(kāi)心一點(diǎn)。而我們作為家人，唯一能做的，就是用盡全力去支持她。
媽媽的頭發(fā)白了許多，常常在無(wú)人時(shí)偷偷抹去眼淚，卻從不在妹妹面前表現出一絲軟弱。爸爸為了多掙些錢(qián)，拼命工作，無(wú)法陪在我們身邊。而我，既是媽媽的幫手，也是妹妹的陪伴。我們一家人的心緊緊地連在一起，用愛(ài)和勇氣共同面對一切。
當看到電影中哪吒沖破天雷，以七彩蓮燈重獲新生，展現出生命的頑強時(shí)，我仿佛看到了一個(gè)個(gè)抗白小戰士們在移植倉里與命運抗爭的身影。他們面對的不僅僅是病痛的折磨，還有放療和化療清髓時(shí)的痛苦，但他們依然選擇與命運抗爭，期待重生。
那一刻，我明白了，每一個(gè)孩子都是自己的英雄，他們用自己的勇氣和堅韌，詮釋著(zhù)“我命由我不由天”的信念。
愿每一位抗白戰士都能早日康復，永不復發(fā)！
陸道培醫院造血干細胞移植科主任 -熊 敏
這個(gè)病例是復發(fā)難治的急性B淋巴細胞白血病，伴EP300：ZNF384融合基因陽(yáng)性，化療聯(lián)合免疫治療達到完全緩解，期間出現嚴重真菌感染，聯(lián)合治療后感染穩定，為移植創(chuàng )造了機會(huì )。2024-12-18日做了姐供妹的異基因造血干細胞移植，術(shù)中出現細菌及真菌的腸道感染，治療后感染也控制了。后面順利植活出倉，順利出院，現在馬上就要迎來(lái)3個(gè)月復查了。
這個(gè)女孩是一個(gè)抗白小戰士，陪伴她走過(guò)這治療的漫漫長(cháng)路的家屬同樣是戰士。尤其是患兒的姐姐，打破了大家對00后的刻板印象，照顧妹妹時(shí)耐心，做供者時(shí)勇敢，做決策的時(shí)候果斷，面對醫生時(shí)從來(lái)都是面帶微笑，讓人印象深刻。
對于復發(fā)或難治性急性B淋巴細胞白血?。˙-ALL），異基因造血干細胞移植（allo-HSCT）通常是關(guān)鍵治療手段，尤其在常規化療或免疫治療無(wú)法實(shí)現持續緩解時(shí)。移植通過(guò)移植物抗白血病效應可清除殘留病灶，降低復發(fā)風(fēng)險。決策需綜合考慮患者年齡、體能狀態(tài)、合并癥、供體匹配度及遺傳學(xué)特征等因素，進(jìn)行個(gè)體化評估，結合多學(xué)科意見(jiàn)及最新循證醫學(xué)證據，平衡療效與安全。
在這個(gè)充滿(mǎn)挑戰的病例中，妹妹白血病復發(fā)，不僅是對身體的考驗，更是對心理的巨大沖擊。面對白血病這一頑疾，尤其是急淋B型白血病，復發(fā)后的治療往往更為復雜。骨髓移植作為治療的重要手段，雖然風(fēng)險高且過(guò)程艱辛，但卻是實(shí)現長(cháng)期生存的關(guān)鍵。
每一次化療、每一次骨髓移植，都是在與命運的抗爭中尋找希望。孩子及其家人展現出的堅韌與勇氣，正是對抗病魔的最強武器。醫學(xué)的進(jìn)步雖提供了更多選擇，但人文關(guān)懷同樣不可或缺。家庭的支持與理解，是孩子堅持治療的重要動(dòng)力。
愿每一位孩子都能像哪吒一樣，勇敢面對困境，重獲新生。
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