編者按：一位身材嬌小的陸道培醫院患兒的媽媽?zhuān)晃毁Y深的媒體人，四五年來(lái)帶著(zhù)孩子在全國多家醫院輾轉，曾經(jīng)見(jiàn)證過(guò)許多病友的故事……深夜里她用鍵盤(pán)梳理過(guò)去的那段歲月，思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運，以及醫患關(guān)系。臨近春節，她飽含深情寫(xiě)了一篇文章，祝賀T米終于擺脫移植后肺排的困擾，同時(shí)也對道培醫院的醫護人員致敬。
她每一次敲擊鍵盤(pán)的初衷，都是為了傳播一點(diǎn)經(jīng)驗傳播一點(diǎn)正能量，讓迷茫的眼睛看到光明，讓恐慌的心靈得到安定。醫路歷程中無(wú)論遇到怎樣的困難，只要相信醫院，相信醫生，辦法總比困難多。讓我們祝福他們一家終于守得云開(kāi)見(jiàn)月明！
2020年1月21日，大寒剛過(guò)，我的兒子T米移植后滿(mǎn)3年3個(gè)月了，大查一切安好。即使現在是嚴冬，但不妨礙我們在心中都有一個(gè)春天：濕潤、智慧、風(fēng)信子、充滿(mǎn)玫瑰和芍藥的芬芳。
四年前，因為孩子移植前的一次腦血栓、一次腦出血導致他左腦硬膜下血腫，北京沒(méi)有一個(gè)醫院肯接接治T米，更不要說(shuō)愿意給他做造血干細胞移植，而要想根治他的白血病，移植是唯一的生路。
我擦干淚水帶著(zhù)孩子歷經(jīng)輾轉，后來(lái)到陸道培醫院。見(jiàn)到紀樹(shù)荃教授和魏志杰大夫，起初我看到他們眼神中的猶豫，我據理力爭求他們收下這個(gè)孩子！第三天他們終于同意了，說(shuō)盡力一試。經(jīng)過(guò)各種復雜的——雖然我自學(xué)了四年白血病的護理和醫學(xué)常識，現在回頭看，因為T(mén)米的病情復雜，移植前的準備工作真是讓醫生費盡了心思。
就這樣，2016年10月，T米終于進(jìn)了移植倉。這是我與兩位主任對接的第一個(gè)回合，因為我給他們講故事，他們動(dòng)了慈心，決定跟我和孩子一起打這一場(chǎng)硬仗。亞瑟.喬拉米卡利說(shuō)：“我在工作和生活中發(fā)現了一個(gè)絕對的真理——共情就是那束光，能穿透痛苦和恐懼的漫漫黑暗，找到我們生而為人的共通之處”。
2017年，T米移植后皮膚Ⅳ排異，渾身長(cháng)滿(mǎn)水泡，出血性膀胱炎，尿血8個(gè)月，做了兩次膀胱鏡手術(shù)才好；2018年，孩子神經(jīng)排異導致不能吃飯喝水，一根胃管插了兩個(gè)月，下半年又遭遇真菌感染，總是咳嗽；2019年2月，咳嗽到大出血，北京呼吸科大夫說(shuō)排異導致支氣管廣泛性擴張，小氣道阻塞，實(shí)在不行就得做肺移植。孩子開(kāi)始24小時(shí)吸氧，血氧曾經(jīng)一度掉到80多。我整個(gè)人都瘋了，整天推著(zhù)他，背著(zhù)不銹鋼氧氣罐子來(lái)來(lái)回回跑醫院。
魏志杰主任讓我帶著(zhù)孩子隨時(shí)可以去辦公室找他診療調藥，每次都是細細地問(wèn)，小心地列出方案。管床的高康大夫總是關(guān)心我家為啥不及時(shí)大查，是不是這么多年熬下來(lái)費用不夠了？他每次見(jiàn)到T米就蹲下來(lái)拉著(zhù)孩子的手，耐心聽(tīng)孩子叨叨......
骨髓移植科七病區的醫生們管T米叫“排異小達人”，護士們一聽(tīng)說(shuō)T米要來(lái)住院了，頭就大了，因為T(mén)米身上基本沒(méi)有血管可以打進(jìn)針去，扎針成為考驗護士技能一個(gè)難題。歷經(jīng)各種種種周轉、住院、會(huì )診、換藥、新方案聯(lián)合治療……2019年10月，T米開(kāi)始“脫氧”，肺排完全被控制住了——醫生、家屬包括我的小T米終于可以長(cháng)出一口氣。長(cháng)期往返醫院照顧孩子，幾年相處下來(lái)，我們和七病區所有的醫護，包括保潔阿姨都成了熟悉的人，與其說(shuō)我們是醫患關(guān)系，不如說(shuō)是朋友和家人。
這三年多的抗排異抗感染能一路走下來(lái)，并取得階段性的勝利，需要我們家屬和醫院和醫生彼此足夠的真誠和信任——我們講故事，他們聽(tīng)故事，然后醫患雙方花時(shí)間在這些講述中尋找意義，找到一個(gè)共同的線(xiàn)索，幫助我們在問(wèn)題上找到一個(gè)前進(jìn)的方向，找到能穿透黑暗、指明道路的那束光。
我們不過(guò)是千萬(wàn)個(gè)家屬中的一個(gè)，道培醫療團隊能不斷創(chuàng )造一個(gè)又一個(gè)奇跡，與88歲高齡的陸院士是分不開(kāi)的，米壽之年的他仍堅持在臨床，把每周出門(mén)診當成快樂(lè )的事情。2019年，他們首次突破年度造血干細胞移植千例大關(guān)，這也讓他們在中國造血干細胞移植例數年度統計中，與北大人民醫院血研所一起，首度成為全國移植例數過(guò)千例的造血干細胞移植單中心。陸院士更是榮獲共和國建國70周年榮譽(yù)獎?wù)?，榮獲“醫學(xué)十大泰斗”。所有的榮譽(yù)都是實(shí)至名歸，陸道培院士帶領(lǐng)的這支團隊歷年來(lái)不知救了多少人，實(shí)際意義上來(lái)講，是拯救了無(wú)數個(gè)白血病家庭。
這幾天武漢出現了新型冠狀病毒，讓我想起北京清華醫院副院長(cháng)王仲教授說(shuō)過(guò)的話(huà)，他接受《中國青年報》采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)：“非典期間給人一個(gè)為深刻的感受，就是那場(chǎng)災難面前的醫患關(guān)系，透明、信任、忠誠、堅定?！贬t患關(guān)系其實(shí)也是人際關(guān)系中微妙奇妙的一種。
約瑟夫.坎貝爾說(shuō)“一道光芒閃過(guò)，我們的現實(shí)生活崩塌，這時(shí)你才意識到你和他人實(shí)為一體”。我們真的就是一體，沒(méi)有陸道培醫院的醫生和護士，就沒(méi)有T米的今天，是他們與我們一起穿越排異的風(fēng)暴與苦痛。一束穿越層層黑云的光，假如它有神奇的力量，我愿意稱(chēng)其為“道培之光”。
《水知道答案》一書(shū)的作者，日本江本勝博士發(fā)現人們正面有愛(ài)心的禱告或鼓舞人心的韻律，能讓冰晶變成美不勝收的六角形結晶，相反負面和譴責的念頭下，水所生產(chǎn)的半結晶沒(méi)有任何美感?？茖W(xué)家們更發(fā)現有愛(ài)心的善念能祝福水，形成更精細的小分子團。而我們身體有60%的都是水。善念讓我們更健康。惟愿我們無(wú)論在治療的哪個(gè)階段，都保有感恩之心，每天心懷感激入睡，在感恩中醒來(lái)。這也是T米7個(gè)月脫氧的秘訣之一吧。愿我們都能穿越風(fēng)暴，抵達我們在心中的春天。
京公網(wǎng)安備 11030102011255號
京ICP備17072288號-1
