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    道培醫療數據
    CAR-T治療
    2498
    異基因移植案例
    11231
    親緣半相同案例
    8143
    總移植案例
    11374
    截止2024年9月30日

    患者故事|不!我風(fēng)華正茂怎能凋零?

    一位風(fēng)華正茂的阿佤族的女大學(xué)生,飽含真情將自己三年多的治療經(jīng)歷描寫(xiě)得很詳細,她既有面對病魔的堅韌,也懂得感恩。在人生的關(guān)口做出了正確的選擇,用科學(xué)的方法樂(lè )觀(guān)的心態(tài)面對磨難,從而有了今天的結果。

    衷心祝福她!也祝愿越來(lái)越多的人在陸道培醫院重獲新生!

     

    青春急轉彎

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    我來(lái)自西南邊陲少數民族眾多的云南一個(gè)美麗的小村莊里,一直以為知識可以改變命運,山里的阿佤女娃只有讀書(shū),才能走出大山,努力奮斗了10多年,終于如愿的走進(jìn)大學(xué)。好日子指日可待,一條一條地計劃著(zhù)未來(lái)的路。

    造化弄人

    如果命運之神不和我開(kāi)玩笑的話(huà),我將于2016年9月升入本科然后考研繼續學(xué)習,和其它同學(xué)一樣在寬敞明亮的教室努力學(xué)習,開(kāi)拓美好前程;下課后和朋友縱情歡笑,暢談人生理想;在校園里呼吸清新宜人的空氣,感嘆這段絢麗多彩的青春……

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    然而,2015年8月26日,在為放假前后一次的科目二駕考準備時(shí),在練習30公里路考的途中,我突然很疲憊,隨后牙齦出了一點(diǎn)血,當時(shí)沒(méi)有注意。心想可能是太疲憊了,再加上天氣太熱。繼續開(kāi)了20多公里回到家,晚上忽然間脊柱開(kāi)始疼痛,只記得汗流浹背,那滋味前所未有,然后吃了止痛藥還是超級痛,牙齦的血也出得越來(lái)越多。就連忙去縣人民醫院就診,經(jīng)過(guò)化驗血小板一度低于6(正常人值為100-300)并導致全身內臟水腫。清楚的記得當時(shí)大夫的反應,大夫說(shuō):“老天了,你這孩子,血小板這么低了,你還到處亂走,如果摔倒,很可能會(huì )血流不止,然后發(fā)生危險?!币患胰碎_(kāi)始慌了,立刻辦理了住院,病情像洪水一樣湍急,兩個(gè)手臂、兩個(gè)小腿瞬間就全部都是淤青,肺部積水全身浮腫,縣人民醫院沒(méi)有辦法醫治。第二天迅速轉進(jìn)省醫科大學(xué),各種檢查紛至沓來(lái)。晚上既收到病危通知書(shū),當時(shí)我隱約覺(jué)得大事不妙。過(guò)了幾天無(wú)意中看到檢查單上我被確診為“急性淋巴細胞白血病”我成了丁丁版“滾蛋吧!腫瘤君”的女主角。

    白血病,當看到這個(gè)詞語(yǔ),我傻了。全身的每個(gè)細胞都在為我哭泣,而我卻連哭都哭不出來(lái)了。不,這不是真的……當時(shí)我真的不想去相信,我絕望了……腦子像放電影一樣,都是那些兒時(shí)家庭貧苦時(shí)父母如何為我們而辛苦的樣子;那個(gè)只有80斤的母親為賺錢(qián)每天挑起100多斤的茶葉走在泥濘的鄉間小路上;再看看滿(mǎn)臉勞累的皺紋;愧對父母……被勞累的重任壓彎腰的父親;和為上大學(xué)拼搏的心酸日子,突然間幸福在我心中碎了……我不敢相信老天會(huì )那么捉弄我。但事實(shí)是,我真的患了白血病。

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    名副其實(shí)的“小白鼠”

    那個(gè)9月開(kāi)始我走上了魔鬼般的化療路。每天要面對輸不完的液體、抽血、吃藥、各種吐、吃不香也睡不穩,各種細胞低以及隨之而來(lái)的病危通知書(shū)。全家人的神經(jīng)都是緊繃著(zhù),似乎死神隨時(shí)都會(huì )把我帶走。還記得第一次從長(cháng)發(fā)飄飄,一夜間變成小光頭,那種絕望的味道,無(wú)法用語(yǔ)言表達?;蛟S是涉世未深,未曾遇過(guò)大風(fēng)大浪,這次龍卷風(fēng)般的困難,重重的沖擊著(zhù)尚未成熟的心靈。這樣的日子反反復復,整整一年,每個(gè)月都重復著(zhù)同樣的痛苦??纯瓷磉叺耐瑢W(xué),每個(gè)都走上自己心儀的工作單位,成為國家的棟梁。每當夜深人靜,加著(zhù)病痛的折磨,我也曾想過(guò)放棄自己。

    未能盡孝,已成負擔,愧對父母

    我出身在山區很普通的佤族家庭里,家里有兩畝茶地,父母靠種植和打零工含辛茹苦把我和妹妹供到大學(xué),眼看好日子即將來(lái)臨,我這一病不僅沒(méi)能讓父母過(guò)上我從小為之奮斗的幸福生活,與之相反:我成了家里的負擔。為了我,父母準備供我和妹妹讀書(shū)僅有的一點(diǎn)積蓄全部用完,我才治療了三個(gè)多月時(shí)親戚朋友已全部借遍……每當看到頭發(fā)花白的父母四處奔波給我湊醫藥費,我的心都在滴血,尤其是夜深人靜時(shí),心里總會(huì )想:如果放棄……

    來(lái)自校園的祝福,激勵我繼續戰斗

    學(xué)校知道了我的情況后,為我組織了募捐,在我心情低落的那段時(shí)間,輔導員老師和同學(xué)常常來(lái)醫院陪伴我,那份發(fā)自?xún)刃牡膼?ài)和溫暖都成為了我與病魔斗爭的力量,成為我重整旗鼓、克服病痛的強大精神支柱!我漸漸明白:身體發(fā)膚受之父母,子女盡孝從愛(ài)身修身做起,生命如此不易,我怎可輕易放棄。

    請為我撐起一片藍天,與我共同見(jiàn)證奇跡

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    人生總是那么奇特,在失去的時(shí)候總是在得到。幸運的是,從網(wǎng)上朋友幫做的倡議書(shū)里,一家慈善機構的志愿者了解到了我的情況并親自找到了我,表示愿意幫助我募捐。就在2016年春節,我得到了全國愛(ài)心人士的滿(mǎn)滿(mǎn)的新年祝福,共計收到愛(ài)心捐款45萬(wàn)。滿(mǎn)滿(mǎn)的正能量,讓我面對疾病更加勇敢。

    與生命賽跑

    命運總是那么玄乎。2015年8發(fā)病后的一年里,我經(jīng)歷了6次化療,在遭受了種種化療的折磨和無(wú)數次的病危后,早已厭倦了和恐懼,我更加迫切的渴望康復,可是,2016年12月第一次姊妹的骨髓配型結果不成功,那時(shí)似乎絕望……隨后中華骨髓庫,臺灣骨髓庫都沒(méi)有等到合適的配型。對于急淋患者來(lái)說(shuō),骨髓才是活下去的救命稻草。

    所以在多方打聽(tīng)后,我毅然決然地選擇做骨髓半合移植手術(shù),于是就開(kāi)始了我的北上求醫路。第一次從偏遠的山區來(lái)到北京,一切都是那么陌生,一切都是那么艱難……

    命運之神眷戀的幸運兒

    2016年9月6日,千里迢迢來(lái)到河北燕達陸道培醫院。當天就住進(jìn)醫院,開(kāi)始為我的重生做準備。

    都說(shuō)第一站能找到道培是幸運的。入院后,我了解到,陸道培醫院是我國工程院院士,著(zhù)名的陸道培大夫創(chuàng )建的,在血液病檢測和治療領(lǐng)域,創(chuàng )下了多個(gè)紀錄和亞洲紀錄。當時(shí)在各大衛視熱播的電視劇《青年醫生》,陸道培院士還真人出演劇中的血液病專(zhuān)家呢。

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    2016年9月26日是我進(jìn)倉的日子,就要在這里獨自度過(guò)一個(gè)多月的時(shí)間了,進(jìn)行藥浴后,進(jìn)到神秘的骨髓移植倉。大約有七八平方米的面積,單人床上鋪著(zhù)粉色的床品,給這個(gè)金屬材質(zhì)的房間添了幾許溫馨,床頭柜,移動(dòng)小桌,電視機,座便椅,置物臺,陳設簡(jiǎn)潔,但也足以滿(mǎn)足日常所需了。透過(guò)倉內的玻璃墻是外面房間的窗戶(hù),喜歡有這個(gè)窗戶(hù),能感知到日月的更替,能看到外面的。常常站在窗前,遠處是醫院的入口和一條川流不息的繁忙公路,當時(shí)總想能夠自由地行走在陽(yáng)光下是多幸福??!

    進(jìn)倉前魏主任送我兩個(gè)字“淡定”。是的,我必須淡定,必須堅強,進(jìn)倉前他親自給我做了小化療,紀樹(shù)荃主任親自審核預處理方案。我必須全心地相信醫生,全方位地配合醫護人員,全然地放下,安安心地在倉內接受適合我的治療。

    前三天是輸基本液,正好也是熟悉環(huán)境的好機會(huì ),接著(zhù)三天的放療。每天早飯前,三餐后,需四次認真地用棉球加口泰做口腔護理,飯前便后用手消液凈手,每天三次,有固定時(shí)間可通過(guò)電視和家人視頻。進(jìn)倉還可以帶入自己的統一消毒好的書(shū),手機。每日有護士進(jìn)來(lái)做個(gè)眼鼻等護理,抽血,量體溫血壓,醫生進(jìn)來(lái)檢查詢(xún)問(wèn)病情,還有護工阿姨打掃房間,幫忙擦身倒水。孤單但并不感到孤獨,每個(gè)人進(jìn)來(lái)都細心地穿好隔離衣,帶好隔離手套,每每有人進(jìn)到倉里,我都會(huì )很珍惜相處的短短幾分鐘時(shí)間,簡(jiǎn)短地聊聊,感謝她們的幫助。每當輸液,我也給自己打氣,說(shuō)援兵來(lái)了,幫助我戰勝“小白”。從第四天起,正式開(kāi)始預處理了,一共是14天,各種藥物分別從胳膊上的PICC管和手上的置留針雙管齊下,幾乎24小時(shí)不間斷。前胸還粘有心臟監護貼片,管線(xiàn)纏身,頗有打響“對抗小白”戰役之感。事實(shí)證明,之前的擔心是多余的,預處理進(jìn)行得十分順利,雖然有惡心、嘔吐、食欲不振、大便次數增多等不適,但還是挺過(guò)來(lái)了……

    終于迎來(lái)了回輸的日子,10月1日,源自爸爸的“生命種子”緩緩地流入我的體內,帶給我無(wú)窮的力量和新生的希望。10月2日輸外周血,3日輸骨髓血,有條不紊地進(jìn)行著(zhù)。10月3日,魏主任讓我記住這個(gè)新生的日子,移植后多少天都以此開(kāi)始計算。在靜靜等待細胞生長(cháng)的十幾天,也就是細胞的零期,各種不適逐漸開(kāi)始顯現,皮膚變黑,頭發(fā)逐漸脫落,嗓子疼,沒(méi)有食欲,拉肚子。我知道我能做的就是毫無(wú)負擔地接受這些,注意多休息,從進(jìn)倉,我每天定時(shí)定量地喝水,不少于2.5L,不渴的時(shí)候也喝。倉里的飲食要求十分嚴格,必須新鮮,熟透,衛生,只可用鹽油調料,其他調味,一律不可以放,可以想見(jiàn)味道如何。本來(lái)也就沒(méi)有什么食欲,又加上嗓子、口腔有潰瘍,喝水也覺(jué)得疼,吞咽尤其需要定力。一到吃飯時(shí)間,我就打開(kāi)電視尋找美食節目,北京衛視“生活頻道”播放的諸如美食探秘生活特供等特別能解眼饞,各種美食,活色生香。就這樣,邊看邊吃,拿電視下飯,堅持多吃一口是一口。對著(zhù)飯菜也默默地在心里說(shuō),謝謝你們,給我提供豐富的營(yíng)養。第十天,白細胞終于長(cháng)出了,四天之后,10月26日,善良敬業(yè)的管床醫生潘飛大夫終于通知我,今天可以出倉了,這是這么多天以來(lái),我聽(tīng)到得有如天籟般的聲音。

    30天的移植生活結束了。其實(shí)并不是我一個(gè)人在面對,而是有一個(gè)充滿(mǎn)愛(ài)和力量的團隊在支持我,包括醫生護士,家人朋友等等,有短信、微信陪伴我,給我鼓勵,為我祈福,這些正能量源源不斷地輸送給我,讓我堅強,堅定,堅持,能夠樂(lè )觀(guān)地面對疾病,充滿(mǎn)信心地迎接康復。

    遇見(jiàn)您們是我的小小幸運

    移植后兩個(gè)月多點(diǎn),早上剛出院回家,下午突然間我就開(kāi)始思緒模糊,開(kāi)始說(shuō)各種關(guān)于死亡的故事,似乎走到了另外一個(gè)空間里,見(jiàn)到了好多死掉的熟人。     

    從下午兩點(diǎn)以后就啥都不知道,我怎樣去的醫院?在醫院里做了哪些檢查?一直在另外一個(gè)里和那里的人聊天。但在現實(shí)中的我,眼睛緊閉、不時(shí)的哭笑、踢腿、顫抖、胡言亂語(yǔ),直到第二天中午我才被搶救過(guò)來(lái),在爸媽的呼喚聲中才恢復了一點(diǎn)意識,但似乎整個(gè)人還是游走于虛幻與現實(shí)中。當時(shí)好害怕,總以為不會(huì )醒來(lái)了。爸媽在惶恐不安中,每天不間斷地呼喚我,整整持續了6天。我終于恢復了正?!苍S老天覺(jué)得我不應該死掉。

    當時(shí)正是大冬天,北風(fēng)徹骨?!靶枰粋€(gè)大夫陪同,潘飛大夫立馬說(shuō):“讓我來(lái)”,顧不得穿上衣服,頂著(zhù)嚴寒,從一棟樓跑到另外幾棟樓,陪著(zhù)我爸爸推著(zhù)我做各種檢查,一樓拍胸部CT,三樓頭部拍片,排隊,交單,潘飛大夫都親力親為?;氐讲》亢?,魏主任和潘大夫站了整整一下午為我調配藥物,腳步都沒(méi)有挪動(dòng)一步,眼神也不曾離開(kāi)一刻。就這樣一直守護著(zhù)我將液體輸完,確認我有了一點(diǎn)點(diǎn)意識,他們才離開(kāi),夜里多次到房里查看我的心率、脈搏。在昏迷的期間,我還經(jīng)常無(wú)理取鬧,他們都細心的安慰我。這樣堅持了一個(gè)多禮拜我終于清醒了。魏主任還專(zhuān)門(mén)給我講了很多很多,開(kāi)導我安慰我說(shuō):“放下負擔只要活著(zhù)就有希望?!边€給我找了心理專(zhuān)家的講座。

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    為移植做準備時(shí),潘大夫很細心的告訴我們準備倉里的所有東西,該如何做飯給病人,如何做好衛生,如何打掃衛生,如何消毒??梢猿允裁床豢梢猿允裁础慷荚敿毜闹v解給我們。無(wú)論多晚,只要給他們打電話(huà)或者發(fā)微信,他們都會(huì )耐心地幫忙解決問(wèn)題。負責我的魏主任,每天都會(huì )細心地詢(xún)問(wèn)我的身體狀況,“被查房”成了我生活的必修課。魏主任是個(gè)可愛(ài)的人,我們來(lái)自山里的少數民族,爸爸媽媽普通話(huà)不好,并且大夫們都那么忙,他總還是細心耐心的一點(diǎn)點(diǎn)講給爸媽聽(tīng),經(jīng)常安慰爸媽?zhuān)娴暮苄牢?,讓我們真的很感?dòng)。他們就像親人一樣,醫者仁心。生病這么多年,總覺(jué)得醫生都是高高在上,到了道培才發(fā)現,所有大夫都那么親近,他們把每個(gè)患者都看做親人般的對待。感謝遇見(jiàn)您們,感謝您們的精湛醫術(shù),助我涅磐重生!

    我風(fēng)華正茂怎能凋零?                

    過(guò)程是痛苦的,也是戲劇的;生命的可貴的,也是難求的。我青春年華,本該為美好生活奮斗著(zhù),應該關(guān)心照顧為贍養父母而拼搏的年齡,我真心愧對父母??墒巧喜∷?,這也是自己的命。我也無(wú)能為力,只能努力的活著(zhù),也許活著(zhù)才能給父母安慰。俗話(huà)說(shuō)得好:“只要青山在,不怕沒(méi)柴燒”我一定會(huì )好好活著(zhù),疼痛又如何?貧窮又能如何?至少我活著(zhù),至少我信念是富裕的。

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    移植后的康復治療還是個(gè)漫長(cháng)的過(guò)程,三個(gè)月大危險期,六個(gè)月,九個(gè)月,一年,一年半,兩年,三年,五年……我只想活著(zhù),是我克服所有苦難的信念,在未來(lái)的康復路上,我會(huì )繼續加油。移植后二周歲紀念日,感謝所有關(guān)心幫助我的人們,愿好人一生平安。希望有更多的病友能在這里,得到合適有效的治療,重獲健康幸福的人生。

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    中華人民共和國衛生部
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    血液病專(zhuān)科醫協(xié)體
    湖北省干細胞庫
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