T米媽媽帶著(zhù)孩子求醫的道路漫長(cháng)而曲折，直到來(lái)燕達陸道培醫院，他們一家才終于看到幸福的曙光鋪展。此文轉載于T米媽媽的公眾號，是她的肺腑之言也是經(jīng)驗之談。
前一陣子看到一篇文章講他們?yōu)槭裁戳粼诒本┛床?，理由大概是三點(diǎn)：北京靠譜醫生的密度更高，北京醫院管理規范省心，昂貴醫療物有所值。咋看都很有道理，實(shí)則充滿(mǎn)了集體無(wú)意識。而我們當初大抵也是奔著(zhù)這些理由去的，結果后依然沒(méi)有留在北京看病，很多人都問(wèn)為什么？難道一個(gè)私立醫院比北京任何一家的公立醫院的血液科能更好么？
是的，你沒(méi)有看錯，我們沒(méi)有留在北京任何一家醫院移植，而是選擇了在北京邊上的燕郊的陸道培醫院。這不是一篇廣告，也不是我意氣用事一定要理論一個(gè)高低。
此時(shí)，窗戶(hù)外面是藍天白云，晚霞滿(mǎn)天，對面樓頂放鴿子的老人正揚起了他的旗子，鴿子們在天空中盤(pán)旋，銀光閃閃。它們努力飛翔的姿勢真好看，我的心跟它們一樣，平靜而自由，任由風(fēng)在耳旁吹過(guò)。
也許要得罪很多人，但這些于我以及我的家庭來(lái)說(shuō)，是用血換來(lái)的經(jīng)驗之談。求醫之路從來(lái)沒(méi)有輕松之說(shuō)，有的只是很曲折和更曲折，如果能讓更多的人們少走彎路，于我則是莫大安慰。
01. 醫者：手心生命，手背萬(wàn)物
10個(gè)月前，我跟某醫院放療科大夫談到放療的風(fēng)險，為了規避他放療風(fēng)險的責任，放療科大夫大聲地當著(zhù)孩子的面大放闕詞：“放療也許會(huì )影響腦垂體，導致他只長(cháng)手臂不長(cháng)個(gè)子……”我示意爺爺帶著(zhù)孩子出去等就好了，醫生大聲地吼住“老爺子，站??！說(shuō)得不好聽(tīng)一點(diǎn)，將來(lái)這個(gè)孩子長(cháng)大了也許像長(cháng)臂猿那樣，懂了嗎？你們……”
當時(shí)我覺(jué)得特別悲憤，孩子已經(jīng)5歲多，你以為他混沌未開(kāi)，實(shí)則他已經(jīng)有一定的思考能力，我不希望他了解得太多，他的里已經(jīng)承受了太多太多不屬于這個(gè)年齡的成長(cháng)的苦痛，不需要這個(gè)放療科大夫再次去放大某個(gè)副作用幾率的點(diǎn)，增加他對于治療的恐懼感。
也許那天正趕上這位大夫心情不好，也許他不愿意被占用中午12點(diǎn)前的這10分鐘，但他的這種對待病患的態(tài)度，特別是對待孩子的態(tài)度是非常不妥的。醫患矛盾從來(lái)不是空穴來(lái)風(fēng)，雙方也許都脫不了干系。所幸的是，我們后來(lái)?yè)Q了一家醫院，再也不用與他有任何交集。
不記得在哪里看過(guò)一則這樣的小故事，在國外的一起恐怖襲擊事故中，綁匪挾持了一個(gè)5歲的小男孩做人質(zhì)，兩個(gè)小時(shí)里，談判專(zhuān)家從頭到尾都是告訴這個(gè)小男孩這是一場(chǎng)恐怖襲擊的演習。小男孩獲救后，周?chē)械娜藗兌几嬖V他這是一次槍?xiě)鹧萘?。多年以后，小男孩長(cháng)大成人才明白那是一場(chǎng)真正的恐怖襲擊，他由衷地感謝周?chē)@些保護他的安全感的人們。
每個(gè)生命都值得尊重，無(wú)論是否生病，是否需要放療。
文藝復興時(shí)期的醫生帕拉塞爾蘇斯建議：“一個(gè)真正的醫生必須理解事情的本質(zhì)，必須能辨認人體之外宏觀(guān)的病癥，必須對人之本性有清楚的認識。只有這樣，他才能探究人的內心，然后才能檢查患者的尿液，測量他的脈搏，了解每件事情的歸屬。如果對外在的人性，也就是對天和地缺乏深刻的認識，這一切就絕不可能?！?nbsp;如果不懂得醫者的精髓，我個(gè)人覺(jué)得盡量不要選擇做醫生。
做醫生是一門(mén)宏大的課程，手心生命，手背萬(wàn)物。
對，沒(méi)錯！北京集中了全國好的三甲醫院，好的醫生，所有的優(yōu)質(zhì)資源幾乎都在這里集中。而于我們來(lái)說(shuō)，如果失去了對患者的尊重，你規范的管理，靠譜的技術(shù)跟我一毛錢(qián)的關(guān)系都沒(méi)有。
我們不是一坨物質(zhì)，我們跟他們一樣有血有肉，有一顆心。
02. 一個(gè)不相信奇跡的地方也許永遠無(wú)法創(chuàng )造奇跡
去年5月份，孩子因為白細胞侵犯左腦，導致右手忽然無(wú)法動(dòng)彈，開(kāi)始流口水，連夜在某醫院看兒科神經(jīng)門(mén)診。門(mén)診大夫說(shuō)，孩子隨時(shí)有生命危險，你要做好心理準備。
第二天趕著(zhù)照核磁共振檢查，一直聯(lián)系兒科，所有的大夫異口同聲：沒(méi)有床位。
我跟孩子在門(mén)診的留觀(guān)室呆了四天五個(gè)晚上。留觀(guān)室里嘈雜不堪，時(shí)不時(shí)有其他的孩子在里面輸液，蚊子、孩子的哭鬧聲……T米一直哭著(zhù)要回家，凌晨四點(diǎn)，他終于睡熟。5月的夜涼如水，我看著(zhù)天空中的滿(mǎn)月，諾大的北京城里沒(méi)有一張孩子的床位，真是讓人絕望。趁他睡著(zhù)，我跑到門(mén)診一樓的開(kāi)水房打了一小盆開(kāi)水，在衛生間兌了涼水，澆在跑了三天三夜起泡的腳上。原來(lái)一切都是真實(shí)的，為了孩子，這一盆溫水，讓我滿(mǎn)血復活。
第五天，因為熟人幫忙，我們住進(jìn)了神經(jīng)外科，他開(kāi)始右手一直抽搐，一直持續了六天，五歲生日那天過(guò)得真是揪心難過(guò)。我跟丈夫一直等候在兒科主任的門(mén)口，幾個(gè)小時(shí)幾個(gè)小時(shí)地等，結果都是四個(gè)字——沒(méi)有床位。在神經(jīng)外科住了三天，整個(gè)神經(jīng)外科的大夫們一直勸我們放棄，開(kāi)始輪流催我們，要么轉科室要么轉院。我們一直聯(lián)系北京其他的醫院，都以沒(méi)有床位的理由打發(fā)了我們。
冰冷的外殼底下，即使再好的醫術(shù)又能如何？“沒(méi)有床位”四個(gè)字里面有太多的潛臺詞，一個(gè)不相信奇跡的地方也許永遠不要指望有奇跡發(fā)生。
在這樣的情況下，第六天我到了陸道培醫院，找到了5樓化療科張主任。
03. 遇到好大夫也許是一個(gè)概率問(wèn)題
由衷地感謝道培的大夫們在孩子病況復雜的情況下，收下我們的孩子。能走到今天特別不容易，經(jīng)手過(guò)的大夫們看到孩子的今天，都是由衷地替我們高興。
化療科的張主任和小石大夫，一遍遍確認孩子生病的經(jīng)歷，細細地問(wèn)，問(wèn)完又清楚地寫(xiě)到病歷里，因為孩子治療時(shí)間長(cháng)，這里考驗的不僅僅是大夫的耐心細心，還有大夫的真心。
后來(lái)到了移植科，幾次看完紀主任的門(mén)診，他都建議在左腦有病灶的情況下移植。風(fēng)險自然比一般孩子大很多，魏大夫跟我們掰開(kāi)揉碎講解，里里外外反復地考究，推理論證，他始終用溫和的語(yǔ)氣跟我們解釋一步步治療方案的問(wèn)題。
因為不耐受一線(xiàn)的抗排異藥物，但是又無(wú)法完全依賴(lài)二線(xiàn)三線(xiàn)抗排異藥物，所以T米比一般的孩子需要操心的事情更多：血壓、血氧、頭是否疼？皮疹出到什么樣子？血尿的顏色？從魏大夫到管床的高大夫，甚至偶爾跟我們查房的岳大夫，每次都是問(wèn)得特別仔細，生怕漏掉孩子的一些癥狀而影響到治療。紀主任80多歲了，依然堅持每周來(lái)查房，一度讓我們特別感動(dòng)。
他們對我們家長(cháng)采取的態(tài)度一直就是以鼓勵為主，重視一切癥狀的些微變化，防患于未然。細節決定成敗，細節很重要。也許早來(lái)這里，孩子不至于抽搐，也不至于至今左腦依然受壓迫，右手無(wú)法張開(kāi)。治療之路永遠沒(méi)有如果，得到的都是用血換來(lái)的教訓和經(jīng)驗。
寫(xiě)到這里，停下跟病友討論了一下，她發(fā)來(lái)一段文字：“古代中醫多設有祝由科。祝，敬祝，有恭敬之意。意思指恭恭敬敬講解說(shuō)道的意思。不但是給人、給病，也給自然萬(wàn)物，包括中醫所講的神。由，疾病產(chǎn)生的原由、來(lái)由。
合起來(lái)說(shuō)，就是恭敬查明病人患病的原因，疾病的由來(lái)，恭敬地運用祝由之法，通過(guò)藥、音樂(lè )、心理工作等辦法，化解病人的疾病?！边@里利用的是潛意識的作用：祝由之法本來(lái)是上古真人治病的方法。早記錄在《黃帝內經(jīng)》，黃帝問(wèn)曰：余聞古之治病，惟其移精變氣，可祝由而己。
借助心理暗示的方式改變影響病人的心理和氣場(chǎng)，對治療起到事半功倍的效果。中醫智慧可見(jiàn)一斑。陸道培醫院是血液病的專(zhuān)科醫院，應該偏重于西醫，但是他們的日常工作里有著(zhù)這種傳統的醫者精神，這是難能可貴的。
治療永遠是“三分治七分養”，好的醫患環(huán)境，換來(lái)的肯定是更多的奇跡和良好的結局。
衷心地希望陸道培醫院每年不止幫助的是500個(gè)移植家庭，讓更多的家庭和孩子得到更多的惠助，是全國各地血液病患者的期盼和心愿。
Ps：后幾點(diǎn)經(jīng)驗
1不要拖延：永遠要正視病情，千萬(wàn)不要貪圖眼前的安寧，就拖延治療時(shí)間。時(shí)間拖得越長(cháng)，患者的病情就
2信任你的主治大夫：他們比你更希望看到好的結果，他們所做的一切判斷都會(huì )圍繞這個(gè)結果而進(jìn)行。
3選擇醫院的法則永遠是以人為本：有人在，一切都在，所以權衡利弊的不二法則是以人為本。
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