今天是一個(gè)美好的日子,陽(yáng)光明媚,小夢(mèng)琦的爸爸媽媽帶著(zhù)她來(lái)醫院做移植后兩年的復查,骨髓檢查結果很好,孩子長(cháng)高了,比起2年多前剛來(lái)的時(shí)候也更漂亮了,孩子的爸爸媽媽很激動(dòng),還為我們病區贈送了一塊匾,寫(xiě)著(zhù)醫德高尚,看著(zhù)孩子和她家人開(kāi)心的笑容,2年多以來(lái)發(fā)生的事在我腦海里再次浮現。
還記得那是2015年8月,盧岳主任帶著(zhù)我接收了一位5歲的小患者,小女孩名叫陸夢(mèng)琦。她診斷為急性B淋巴細胞白血病2年余,起病的時(shí)候白細胞高達305.48×109/L,評估為中危。經(jīng)化療兩年治療結束,但停止治療三個(gè)月常規復查的時(shí)候發(fā)現復發(fā),孩子父母原本認為可以回家正常生活了,這樣一個(gè)復發(fā)的消息對孩子父母來(lái)說(shuō)無(wú)疑猶如晴天霹靂,終于經(jīng)過(guò)多方咨詢(xún)輾轉來(lái)到我們陸道培醫院。小夢(mèng)琦見(jiàn)到我們一句話(huà)不說(shuō),只是哭,右眼外展受限,貧血貌,憑著(zhù)我們的專(zhuān)業(yè)眼光,第一眼就能發(fā)現孩子白血病復發(fā)了,而且已經(jīng)侵犯中樞神經(jīng)系統,右眼外展神經(jīng)受侵犯,出現髓外病變對白血病來(lái)說(shuō)是及其危險的,這也預示著(zhù)復發(fā)率增高,治療風(fēng)險增高,治療效果不好,成為極高危白血病。孩子在我們醫院第一次評估的骨髓流式檢查還有5.73%惡性幼稚B淋巴細胞,腦脊液里惡性細胞高達99.19%。
我內心暗暗打鼓,這么高危的患者還有希望嗎?但看著(zhù)盧岳主任堅定的眼神,我暗暗下決心,一定要管好這個(gè)患者,讓這個(gè)家庭重建光明。小夢(mèng)琦一直害怕醫生,見(jiàn)到我們就哭,孩子媽媽說(shuō)因為她兩歲多就進(jìn)醫院了,一直扎針都怕了,而且沒(méi)有機會(huì )和別的孩子玩耍,所以有輕度的自閉,不說(shuō)話(huà),除了和媽媽說(shuō)話(huà),從不和我們溝通一句,所有的癥狀都是孩子告訴媽媽?zhuān)瑡寢屧俎D達給我們。孩子有腦白,每周都要做兩次腰穿,媽媽很心疼,但從不給我們醫生任何壓力,要求孩子必須聽(tīng)話(huà),孩子只是哭,但操作總是很配合,經(jīng)過(guò)我們一個(gè)療程六個(gè)腰穿的努力,孩子再次緩解了,腦脊液腫瘤細胞也降到了零。孩子爸爸媽媽臉上再次露出了久違的笑容。后面再次鞏固了一個(gè)化療。2015年12月4日我們給孩子做了非血緣造血干細胞移植,移植過(guò)程很順利。移植后兩個(gè)多月為了預防顱內復發(fā),我們加做了顱腦和脊髓的放療。住院期間我們一直嘗試跟孩子溝通,每天問(wèn)她一句話(huà),剛開(kāi)始她幾乎都不回答,后來(lái)漸漸回答一兩個(gè)簡(jiǎn)單的字,突然有一天我們驚喜的發(fā)現她主動(dòng)叫我們阿姨,現在能做很多溝通了。我們還發(fā)現孩子會(huì )寫(xiě)一種奇怪的字體,整整齊齊,但就是一個(gè)字都不認識,我想或許她在自己的里與自己溝通就是用這樣的語(yǔ)言吧。2016年春節后小夢(mèng)琦順利出院,門(mén)診隨訪(fǎng),隨著(zhù)孩子病情好轉,她也不再寫(xiě)這樣奇怪的字,開(kāi)始慢慢學(xué)習漢字。那年花正開(kāi),那年月未圓,如今月圓人團圓,我們都為她高興,希望小夢(mèng)琦能健康長(cháng)大,綻放生命之花。