患者故事 | 急淋B，移植后復發(fā)，二次移植重新點(diǎn)亮生命的曙光

2018年，19歲的小A被確診為急淋B細胞白血病，隨后，小A開(kāi)始了艱難的治療之路，4次化療，移植，復發(fā)，當地醫院束手無(wú)策，小A自己也心灰意冷。在爸爸的不甘心，不放棄地堅持下，2020年，小A來(lái)到陸道培醫院，在CAR-T后順利接受了第二次移植，在克服感染、排異等重重難關(guān)后，小A最終重拾擁抱生活的希望。如今，小A已經(jīng)移植后5年，順利“脫白”啦！

19歲本該是最自由自在，對生活充滿(mǎn)期待的年紀。2018年臨近過(guò)年，我身體出現不適，走不多遠就頭暈目眩，身上也滿(mǎn)是血點(diǎn)。血常規結果顯示血小板只有15，醫生讓我馬上住院。在醫院又做了一系列檢查后，最終我被確診為急淋B細胞白血病。本是過(guò)年合家歡樂(lè )的日子，我和家人卻如晴天霹靂。

隨后，我開(kāi)始了住院治療，在經(jīng)歷了4次艱辛難受的化療后，我體內的腫瘤細胞殘留清0，準備進(jìn)行下一步移植。好消息是，爸爸和弟弟配型都成功了，在醫院的建議下選擇了我年輕弟弟作為半相合的供者。在移植倉里昏昏沉沉地度過(guò)了一個(gè)月后，我順利出倉了。

然而，好景不長(cháng)，在我和家人終于可以松一口氣，準備迎接嶄新的開(kāi)始的時(shí)候，移植后7個(gè)月復查結果顯示，殘留又出現了。當地醫院束手無(wú)策，建議我出院，當時(shí)我自己也心如死灰，一度想放棄治療。但，我的爸爸不舍得，也不甘心就這樣放棄，后來(lái)，我們在多方打聽(tīng)咨詢(xún)后，了解到陸道培醫院，是國內治療血液病的專(zhuān)科醫院，抱著(zhù)尋找最后一絲希望的決心，我爸爸帶著(zhù)我北上前來(lái)。

抵達燕郊陸道培醫院，我們第一時(shí)間就見(jiàn)到了周葭蕤主任，周主任詳細了解了我的病情和之前的治療經(jīng)歷，對垂頭喪氣的我說(shuō)，小伙子不要灰心，你還是非常有希望的！

隨后，我順利入住了周葭蕤主任領(lǐng)導的移植科一病區，這里有非常成熟的醫護團隊、醫護和患者家屬之間無(wú)障礙交流和無(wú)條件的相互信任，周主任帶領(lǐng)團隊為我制定了縝密的治療方案，也讓我重拾信心，決心再拼一次。

因為病情緊急，在CAR-T治療完全緩解后，我便入倉接受了第二次移植。這一次，我完全沒(méi)有第一次進(jìn)倉時(shí)的恐懼感，周主任每天都會(huì )進(jìn)倉查房，細心告訴我今天的用藥注意事項及治療反應，讓我做好心理準備。最終，我在周主任和醫護團隊的專(zhuān)業(yè)診治和精心呵護下順利出倉了。

移植后的恢復期，我和家人也都是小心翼翼的，像西天取經(jīng)一樣，經(jīng)歷九九八十一難，之后歷次復查，我都安然無(wú)恙，轉眼我也迎來(lái)了自己的五年“脫白”畢業(yè)！

感謝周葭蕤主任，王靜宇大夫和移植一病區醫護團隊，他們宛如一束束穿透陰霾的光，為我帶來(lái)了生的希望。他們憑借著(zhù)精湛的醫術(shù)、高尚的醫德，夜以繼日地守護著(zhù)我，讓我在與病魔的抗爭中重獲新生。如今，我能再次感受生活的美好，領(lǐng)略世間的多彩，這一切都離不開(kāi)他們的付出。他們就是我心里的“奧特曼”！

主任寄語(yǔ)

患者和他父親一樣都是溫和、話(huà)不多的人，很配合醫護工作，能讓我們感受到他們給予日常工作的無(wú)形支持。急性淋巴細胞白血病的患者在第一次移植后復發(fā)，能有機會(huì )接受二次移植，最該感謝CAR-T細胞治療技術(shù)的進(jìn)步。同時(shí)，他們堅決的求生意志，也是幫助他們順利克服移植后合并癥的關(guān)鍵因素。一路不易，希望今后的歲月更好地善待他們。

病情簡(jiǎn)介

患者，男，24歲，B-ALL（伴IL7R基因突變陽(yáng)性），2019年6月于外院在MRD陽(yáng)性狀態(tài)下行弟供哥半相同造血干細胞移植，移植后+5月本病復發(fā)。2020年4月在我院行CAR-T治療緩解后行二次移植，父供子半相同。移植后供者細胞順利植活，先后出現隱球菌感染、慢性移植物抗宿主病、帶狀皰疹，調整治療后好轉。歷次復查本病穩定，目前為移植后5年。

——移植科一病區主治醫師王靜宇

周葭蕤造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫科大學(xué)臨床醫學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫院工作，2012年11月起轉至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫院骨髓移植科主任醫師，2018年起至今任北京陸道培醫院骨髓移植科主任醫師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(cháng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫院本院培養的第一位移植醫生進(jìn)入移植病房從事臨床一線(xiàn)工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng )建本院移植后隨訪(fǎng)工作。善于為患者制定個(gè)體化預處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現年72歲），二次移植患者最長(cháng)生存期已達20年。