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    道培醫療數據
    CAR-T治療
    2498
    異基因移植案例
    11231
    親緣半相同案例
    8143
    總移植案例
    11374
    截止2024年9月30日

    抗“白”記錄 | 十萬(wàn)分之一的不幸與百分百的幸運:我接住了命運的這份考驗

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    2024年是我移植后的第五個(gè)年頭,五年前我的人生因為生病被按下暫停鍵,而這五年并沒(méi)有因此而變糟糕,相反,我的生活變得更有愛(ài),更平和,更踏實(shí),讓我更有力量。感恩道培,給予我新的人生,讓我更好的前行。

    意外:這個(gè)前奏有點(diǎn)長(cháng)

    20歲那年,我上大二,右膝間接性的疼痛已經(jīng)持續了一年,在那年年底,我發(fā)現疼痛比以前來(lái)的更持久,更猛烈了。室友告訴我學(xué)校對面衛生院有一個(gè)老中醫醫術(shù)很好,于是我拖著(zhù)疼得麻木的腿,平時(shí)十幾分鐘的路硬生生走了一個(gè)小時(shí),醫生給我開(kāi)了止疼藥,還有抹的藥膏,但沒(méi)有什么效果。

    直到有一天晚上,疼痛超越了我的極限,室友將我背下樓,連夜送到醫院。骨科建議我們去內科,內科建議我們去風(fēng)濕免疫科,風(fēng)濕免疫科又說(shuō)第二天才能做檢查,折騰了一晚上又回到了原點(diǎn)。第二天媽媽便乘坐飛機趕到我身邊陪我做檢查。在醫院里,媽媽推著(zhù)坐在輪椅上的我做了血檢,在接到一個(gè)莫名其妙的電話(huà)以后,她推著(zhù)我去了血液科——一個(gè)我從來(lái)都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)的科室。媽媽被叫到醫生的辦公室里談話(huà),而我則被其他醫生帶到病房里做骨穿。

    醫生告知我需要住院治療,我心中隱約閃過(guò)一絲不好的預感,直到第二天去做腹部B超時(shí),從醫生口中聽(tīng)到了“急性白血病”幾個(gè)字。曾經(jīng)心中的那些擔心、忐忑、糾結、矛盾、惶恐、害怕、憂(yōu)慮終于有了一個(gè)確定的結果。原來(lái)這些日子里沒(méi)日沒(méi)夜折磨我的竟然是這么個(gè)東西。

    感動(dòng):治療途中的幸運

    在福建的治療并不是特別的順利,于是二次化療后媽媽經(jīng)多方打聽(tīng)決定北上到河北燕達陸道培醫院。來(lái)之前心里很沉重,一是對病情的迷??謶?,二是對治療花銷(xiāo)的擔心。

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    到道培醫院之后,我驚異地發(fā)現,原來(lái)生病的不止我一個(gè),還有那么多并肩作戰的病友,還有那么多已經(jīng)恢復健康的“新生寶寶”,對于初來(lái)乍到的我們,大家都非常地熱情,給我們介紹就醫程序,分享就醫心得,貼心的告訴我們在哪里可以買(mǎi)到好用的護理用品,在哪個(gè)菜市場(chǎng)可以買(mǎi)到新鮮的蔬菜,這一切都給我莫大的鼓舞和信心。

    我順利地住到了趙艷麗主任的病區,開(kāi)始了第三次化療。我逐漸發(fā)現,道培醫院遠比想象中更專(zhuān)業(yè),這里有一流的技術(shù),有成熟的團隊,有豐富的經(jīng)驗,周密的治療方案,應對復雜情況的綜合能力,還為病友們安排科學(xué)的入倉、出倉宣教活動(dòng),營(yíng)養宣教活動(dòng)。

    我記得第一次見(jiàn)趙主任時(shí)親切的模樣,每次查房時(shí)溫柔的叮嚀,反復查看皮排的耐心細致,總是站在患者的角度盡力替患者著(zhù)想。我記得段護士長(cháng)得知我的PICC帶不出血后,比我還著(zhù)急,專(zhuān)門(mén)找人給我維護,她總是能夠及時(shí)地發(fā)現被我忽略的問(wèn)題,將不必要的痛楚扼殺在搖籃中。我記得病區的護士小姐姐們盡量將病人的疼痛降到最低,她們細心用心,將愛(ài)心與耐心發(fā)揮到極致。我記得小楊醫生幽默的逗趣,在入倉前給我溫暖的激勵與寬慰。我記得移植倉里的保潔阿姨,她會(huì )在我難受的時(shí)候幫我轉移注意力,用自己的人生經(jīng)歷開(kāi)導我,鼓勵我。

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    道培醫院就是這樣,從上至下,每個(gè)細節都體現出他的專(zhuān)業(yè)性和周全性。我雖然沒(méi)有見(jiàn)到過(guò)陸道培院士,但是看了很多有關(guān)于陸道培院士的報道,常常為他一絲不茍的精神,不屈不撓的意志,對生命的敬畏感,精誠至金石開(kāi)的執著(zhù)深深動(dòng)容。陸道培院士給白血病人的世界帶來(lái)了光,而道培醫院則將這束光照亮在更多白血病人的頭頂。

    我曾經(jīng)認為自己是一個(gè)不幸的人,十萬(wàn)分之一的概率竟落到了我的身上,但我又是何其幸運,能夠遇見(jiàn)道培,遇見(jiàn)一群優(yōu)秀的人,在這里接受最好的治療。

    感恩:重生是一群人的努力

    一年大查結束回家的時(shí)候,很興奮地發(fā)了朋友圈告訴大家我一切都好,其中一個(gè)朋友在下面評論到:謝謝你的堅強和勇敢。而我要說(shuō)謝謝你,謝謝你們,讓我能夠得以重生。

    要謝謝的人很多。

    自生病以來(lái)最操勞的就是爸爸媽媽了,他們給予了我最無(wú)微不至的照顧,最心疼的安慰,最堅強的后盾,讓我第一次體會(huì )到了父母在哪里家就在哪里。第三次化療后,CAR-T和移植也將來(lái)到,家中即使傾盡所有也支付不起高昂的醫療費,無(wú)奈之下只好發(fā)起了籌款鏈接,我的同學(xué)朋友知道消息后,紛紛發(fā)信息問(wèn)候,給我送書(shū),送禮物,想要不遠千里來(lái)看我,甚至要給我捐骨髓。

    趙艷麗主任和她所帶領(lǐng)的團隊是我重生的關(guān)鍵所在,在整個(gè)治療過(guò)程中,趙主任和梁醫生牢牢把控著(zhù)生命線(xiàn),護士姐姐們則給予我最科學(xué)最貼心的護理。在最痛苦最脆弱的時(shí)候,可以放心地把自己交給她們,因為她們可以為我保駕護航,陪著(zhù)我過(guò)五關(guān)斬六將,沖出重圍,開(kāi)辟出一條生的大路。我永遠都會(huì )記得在道培所有的溫暖與感動(dòng),救命之恩永遠銘記在心。

    感悟:與命運和解

    回想起確診之前的生活真是一團糟,每天的心情都很差,來(lái)自身體、學(xué)業(yè)、家庭、戀愛(ài)的各種矛盾交織在一起不可調和,但卻又不得不被生活推著(zhù)前進(jìn)。我很感謝這段經(jīng)歷,它能夠讓我停下來(lái)深深地喘口氣。站在命運的切口,我也看到了生活更深的地方,知道了人世間最珍貴的東西是什么。

    我想說(shuō)是,無(wú)論是在治療中的病友還是在康復中的病友,首先要與自己和解,與命運和解,消除掉一切抵抗情緒,告訴自己我會(huì )生活得很好,而且會(huì )越來(lái)越好,將一切關(guān)注點(diǎn)放在當下,按時(shí)吃藥,按時(shí)睡覺(jué),好好吃飯,把握好每一天。那么無(wú)論命運給出什么樣的安排,我想我們都能很好地接住它。

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    中華人民共和國衛生部
    中華骨髓庫
    血液病專(zhuān)科醫協(xié)體
    湖北省干細胞庫
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