2024年8月4日,由淋巴瘤之家、廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì )聯(lián)合主辦的“第四屆中國淋巴瘤病友大會(huì )”在北京舉行,約500名來(lái)自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專(zhuān)家、藥物經(jīng)濟學(xué)專(zhuān)家、研發(fā)企業(yè)代表、相關(guān)媒體以及關(guān)注淋巴瘤的愛(ài)心人士,共同見(jiàn)證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項目的溫暖啟航。作為病友們熟知的血液病資深專(zhuān)家醫生,陸道培醫院陸佩華院長(cháng)、張弦主任、楊君芳主任、張建平主任受邀出席大會(huì )開(kāi)幕式,并作為T(mén)細胞專(zhuān)場(chǎng)的特邀嘉賓,為淋巴瘤病友們分享治療案例,現場(chǎng)答疑解惑。
開(kāi)幕式
大會(huì )開(kāi)幕式上宣布了 “淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動(dòng)。淋巴瘤之家創(chuàng )始人顧洪飛分享了項目自2024年5月起至今的試運營(yíng)情況,“淋巴瘤之家120”為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應急響應機制,形成了線(xiàn)上登記、緊急分層、專(zhuān)人對接、專(zhuān)家線(xiàn)上評估、轉診安排及后續回訪(fǎng)的服務(wù)閉環(huán),確保緊急救治的高效與有序。
淋巴瘤之家與臨床專(zhuān)家共同啟動(dòng)“淋巴瘤之家120”
在“CR守護者”頒獎環(huán)節,淋巴瘤之家代表全國淋巴瘤病友向所有致力于淋巴瘤研究、治療,不斷探尋創(chuàng )新療法,提升患者治療預后和生存質(zhì)量的臨床專(zhuān)家、企業(yè)和機構致以最深的敬意。
專(zhuān)家們受邀上臺,淋巴瘤病友代表向陸佩華院長(cháng)、張弦主任、楊君芳主任、張建平主任頒發(fā)了意義特別的“CR守護者”獎杯,盛滿(mǎn)了病友們沉甸甸的心意,感謝著(zhù)所有“以智慧與愛(ài)優(yōu)化淋巴瘤病友們的康復路徑”的醫學(xué)專(zhuān)家們。
陸佩華院長(cháng)表示陸道培醫院是一家血液病專(zhuān)科醫院,收治來(lái)自全國各地的血液腫瘤患者,其中以危重癥的患者居多。我們全體醫生、全體醫護人員每天都在全力以赴地救治這些病人,雖然沒(méi)辦法保證每一位危重病人都能夠救回來(lái),但我們能夠保證我們對每一位病人都盡心盡力,全力以赴!
陸佩華院長(cháng)還在現場(chǎng)分享了一例彌漫大B細胞患者的治療經(jīng)過(guò),這位患者劉女士也來(lái)到現場(chǎng),對在她生命最危機的時(shí)候帶給她希望的陸道培醫院表示感謝,我現在恢復得特別好,感謝陸院長(cháng)、楊君芳主任,讓我們的家庭重拾幸福?!?/span>
T細胞專(zhuān)場(chǎng)
在T細胞專(zhuān)場(chǎng),張弦主任、張張建平主任受邀做專(zhuān)題報告,深度剖析T細胞的最新治療進(jìn)展,CAR-T療法在T細胞淋巴瘤領(lǐng)域的探索與成果,結合實(shí)際案例解讀異基因造血干細胞移植的臨床療效,以專(zhuān)業(yè)視角為淋巴瘤患者點(diǎn)亮希望之光。
張弦主任分享了“CART細胞治療在T細胞淋巴瘤中的應用”。張弦主任表示對于難治復發(fā)T-LBL/ALL的治療首選異基因造血干細胞移植,但移植前是否CR,特別是MRD(-)CR,是影響移植效果的關(guān)鍵;對于T淋巴母細胞淋巴瘤/白血病,難治復發(fā)的T-LBL/ALL預后差,多為耐藥狀態(tài),容易髓外累及,必須行異基因造血干細胞移植,CD7-CART細胞治療的CR率最高(80%以上),而且基本為MRD轉陰,此外,無(wú)論是新的化療方案還是新的小分子靶向治療,都是有希望的選擇。
張建平主任在通過(guò)具體病例分享了“造血干細胞移植治療T細胞淋巴瘤”的臨床經(jīng)驗,T淋巴母細胞淋巴瘤/白血病預后差,需要按照白血病方案治療,緩解狀態(tài)下行異基因造血干細胞移植可以獲得良好療效,T淋巴母細胞淋巴瘤/白血病、外周T細胞淋巴瘤自體移植后復發(fā)率高,但復發(fā)難治T細胞淋巴瘤、包括自體移植后復發(fā)的進(jìn)展期患者緩解后異基因造血干細胞移植生存仍可獲益。
在答疑環(huán)節中,張弦主任、楊君芳主任、張建平主任針對病友提出的問(wèn)題,現場(chǎng)進(jìn)行了詳細的解答。
穿插的CR榜樣環(huán)節中,幾位康復病友上臺為大家講述自己或陪家人一起抗瘤成功的故事,讓大家看到了淋巴瘤是可以治愈的疾病,康復患者也可以回歸社會(huì ),回到正常生活、工作學(xué)習中,重拾生命的精彩!
陪弟打怪的秋萍分享了自己陪著(zhù)弟弟抗擊T淋巴母細胞淋巴瘤的心路歷程,“我弟弟已經(jīng)移植后一年了,大查結果都很好,其實(shí)每次大查都仿佛在抽一個(gè)盲盒,前后一個(gè)星期我都睡不著(zhù)覺(jué),但現在我只想分享我們的喜悅,特別特別感謝張建平主任、楊君芳主任,希望我們平平安安地度過(guò)這五年,苦難讓人成長(cháng),希望大家都成為那個(gè)“看清生活的真相,依然熱愛(ài)生活”的人?!?/span>
陪娃抗瘤的努力加油回憶了7歲的兒子確診T淋巴母細胞淋巴瘤的治療經(jīng)歷,“在網(wǎng)上查找咨詢(xún)之后,我們最終選擇了陸道培醫院,當天就辦理住院,醫院一系列暖心的舉動(dòng),還讓我們一度懷疑走錯了。第二天劉德琰主任就為我們制定了治療方案,雖然過(guò)程也不是特別順利,但我們現在已經(jīng)越來(lái)越好了,很慶幸我們選擇了陸道培醫院?!?/span>
隨著(zhù)本次病友大會(huì )的溫馨落幕,陸道培醫院深感榮幸能夠作為這趟溫暖有愛(ài)的旅程中的一份子參與其中,相信未來(lái),隨著(zhù)醫療技術(shù)的不斷進(jìn)步,臨床醫生及相關(guān)領(lǐng)域專(zhuān)家學(xué)者的不斷探索,也會(huì )不斷涌現新的、更好的治療方案,讓淋巴瘤患者的預后越來(lái)越樂(lè )觀(guān)。
作為一家血液病專(zhuān)科醫院,我們也將繼續秉承“以患者為中心”的服務(wù)理念,不斷提升醫療技術(shù)水平,為患者提供更加個(gè)性化、精準化的醫療服務(wù)。同時(shí),我們也將繼續加強與患者的溝通交流,傾聽(tīng)他們的聲音和需求,增強他們戰勝疾病的信心,我們相信,在醫患雙方的共同努力下,我們一定能夠戰勝血液腫瘤挑戰,共同創(chuàng )造更加美好的明天。