因愛(ài)而生，為愛(ài)而行 | 首屆培愛(ài)血液病病友會(huì )在滬溫暖舉辦

5月19日，由紅棉公益基金會(huì )、陸道培醫療、陸道培血液病研究院主辦，淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、君龍人壽保險有限公司聯(lián)合主辦的“首屆培愛(ài)血液病病友會(huì )”在上海新道培血液病醫院溫暖開(kāi)場(chǎng)，百余位患者、家屬、血液腫瘤領(lǐng)域臨床專(zhuān)家及關(guān)注血液病群體的愛(ài)心人士、企業(yè)等參與其中，進(jìn)行交流、座談。

首屆培愛(ài)血液病病友會(huì )主題為“因愛(ài)而生，為愛(ài)而行”，希望在與疾病抗爭的路上能夠培育更多的愛(ài)和力量。大會(huì )聚焦包括白血病、淋巴瘤、骨髓瘤等血液腫瘤群體，通過(guò)案例分享、康復故事以及科普答疑等形式，增強血液腫瘤患者治療信心，向大家傳遞最新治療信息，同時(shí)為關(guān)注這一群體的臨床專(zhuān)家、公益組織、愛(ài)心人士/企業(yè)等，與患者家庭搭建起平臺，匯聚多方力量，提升患者生存質(zhì)量。

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大會(huì )從見(jiàn)證奇跡、愛(ài)在踐行、生命重生和愛(ài)的告白四個(gè)主題向我們講述了每個(gè)生命奇跡背后的故事，展現了血液腫瘤患者及家庭對生的樂(lè )觀(guān)和執著(zhù)，也向正在與疾病抗爭的病友們傳遞希望和力量。

開(kāi)幕致辭

陸道培醫療集團創(chuàng )始人在開(kāi)幕致辭中談到，如果醫院是棵大樹(shù)，那患者及家屬就是樹(shù)根，沒(méi)有患者及家屬的信任和將生命交付給我們的勇氣，這棵大樹(shù)總有衰落死亡的一天，陸道培醫院將遵循生命的邏輯，不忘初心，和廣大血液病患者和家屬擁抱在一起，共同前行。

上海新道培血液病醫院醫療院長(cháng)王健民表示，希望在醫生、公益組織及社會(huì )各界愛(ài)心人士及企業(yè)的共同努力下，為更多的患者提供更好的醫療服務(wù)。

上海同濟大學(xué)附屬同濟醫院副院長(cháng)梁愛(ài)斌表示，作為醫生，看到來(lái)自全國各地這么多康復病友相聚在一起，非常感動(dòng)，這是對我們工作的鼓勵，也是動(dòng)力。

淋巴瘤之家&暖白小屋&骨髓瘤之家負責人顧洪飛表示，作為患者公益組織，我們將進(jìn)一步發(fā)揮自身優(yōu)勢，將病人與專(zhuān)家連接在一起，為更多生命創(chuàng )造希望。

紅棉公益基金會(huì )副秘書(shū)長(cháng)葉云女士主持開(kāi)場(chǎng)

見(jiàn)證奇跡：醫患攜手，鑄就奇跡

一部講述了五位血液病患者從患病、治療、康復到回歸正常生活的心路歷程的影片——《謝謝你讓我重拾幸?！窞椴∮褧?huì )拉開(kāi)了序幕，影片中五位患者用親身經(jīng)歷告訴我們，即便是面對最嚴重的疾病，只要有勇氣，有信念，就一定有機會(huì )戰勝病魔，重拾幸福。

陸道培醫院醫療執行院長(cháng)陸佩華在《新技術(shù)鑄就新奇跡》的專(zhuān)題分享中，通過(guò)幾個(gè)具體病例為大家介紹了血液腫瘤的最新治療進(jìn)展，并鼓勵大家不要灰心，不要放棄，抗癌路上，你們不是一個(gè)人，希望大家保持積極的心態(tài)和堅定的信念，我們攜手共進(jìn)，共同努力，一定可以戰勝疾病。

盧岳主任為大家分享了影片中的康復明星——目前大二在讀的22歲的張澤同學(xué)（急性髓系白血病半相合移植后6年多）的病情及治療過(guò)程。張澤同學(xué)也來(lái)到現場(chǎng)分享了自己復學(xué)后克服困難參加4次高考的求學(xué)經(jīng)歷，“我目前計劃考研，請主任等我的好消息?！北R岳主任深情地回應，感謝患者的信任讓我們能有機會(huì )體會(huì )到滿(mǎn)滿(mǎn)的成就感，希望他們浴火重生之后，戰勝自我，迎接挑戰的精神，也能成為別人的一道光。

周葭蕤主任為大家介紹短片中另一位康復明星趙秀娟老師（M4半相合移植后6年多）的治療情況。趙老師如今家庭和事業(yè)都非常圓滿(mǎn)，“在求生的這條路上，我非常感謝自己做出了正確的選擇，大家一定要相信自己，相信醫生?！彼实男愿?，積極的人生態(tài)度，也感染著(zhù)現場(chǎng)所有人。周主任說(shuō)，其實(shí)，我們也從患者和家屬身上受到很多鼓舞，希望廣大患者在治療上少走彎路，及時(shí)接受最合理、有效的治療。

愛(ài)在踐行：回饋社會(huì )，手有余香

君龍人壽保險有限公司總經(jīng)理助理趙建林在主題為《守護健康，守護愛(ài)》的分享中表示，君龍人壽無(wú)論是從保險主業(yè)本身為血液病患者家庭提供更好的保障，還是和患者組織合作，提供更深度專(zhuān)業(yè)的服務(wù)，或是和公益組織開(kāi)展捐贈及愛(ài)心活動(dòng)等，都希望為廣大血液病患者家庭提供幫助，未來(lái)希望可以和更多其他的醫療機構和公益組織合作，開(kāi)展更長(cháng)期公益活動(dòng)，為中國血液病患者群體貢獻更大的力量。

北京陸道培醫院運營(yíng)執行院長(cháng)陸鳴岡代表活動(dòng)主辦方為君龍人壽頒發(fā)“愛(ài)心企業(yè)獎”和“社會(huì )責任公益典范獎”。

線(xiàn)上線(xiàn)下的參會(huì )者們共同見(jiàn)證了陸道培醫療集團首屆患者咨詢(xún)委員會(huì )的成立。委員會(huì )由1名主任委員，1名副主任委員和5名委員組成，顧洪飛擔任首屆委員會(huì )主任委員。

顧洪飛主委在發(fā)言中表示，作為從患者層面成立咨詢(xún)委員會(huì )，我們將有機會(huì )和醫院一起，通過(guò)患者的切身感受，解決診療中遇到的問(wèn)題，提高就診和治療的效率，委員會(huì )也將關(guān)注家庭照護者的身心健康，改善患者家庭的生活質(zhì)量。

生命重生：榜樣如炬，逐光前行

這一環(huán)節，我們邀請了11位來(lái)自全國各地的病友和病友家屬分享自己或家人從患病初期的不知所措到接受治療、積極與疾病抗爭的心路歷程……

第一個(gè)板塊“愛(ài)心托舉希望”部分由楊君芳主任和張建平主任主持。

聯(lián)合主辦方暖白小屋的工作人員鄧瑩作為一名白血病患者家屬，分享了她陪著(zhù)弟弟（急淋B非血緣移植后3年）將“脫軌的人生”扶正的經(jīng)過(guò)，希望大家不只是醫學(xué)上的治愈，更是社會(huì )學(xué)的治愈。公益人楊麗君講述了兒子坤仔（M2非血緣移植后6年多）一路過(guò)五關(guān)斬六將，披荊斬棘重返校園的故事，分享自己的治療經(jīng)驗。因為淋過(guò)雨，總想為他人撐一把傘 ，兒子“脫白”之后，楊麗君投身公益， 和其他患者家屬一起幫助了很多病友。

張澤同學(xué)帶來(lái)貫口表演

大家的表演和分享也把現場(chǎng)氛圍推向了一個(gè)高潮。

第二個(gè)板塊“自勵重燃人生”部分由劉德琰主任和孫瑞娟主任主持。

顏值擔當、才藝出眾，本場(chǎng)活動(dòng)特聘攝影師小宴同學(xué)（γδ型T急淋半相合移植后9年），心靈手巧，為活動(dòng)親手編制百余枝愛(ài)心仙女棒的子涵同學(xué)（AML移植后4年多），用親身經(jīng)歷告訴我們只要積極向前，按下暫停鍵的人生，重啟依舊精彩。

第三個(gè)板塊“志學(xué)鑄就未來(lái)”部分由魏志杰主任和張弦主任主持。

5歲確診ALL，經(jīng)過(guò)兩次CAR-T殘留仍然高達73.77%，在父母強烈的要求下進(jìn)行了挽救性半相合移植，如今移植后7年多，暢暢和爸爸趙宏偉講述了一個(gè)關(guān)于只要堅持就能重新迎來(lái)春天的故事。22歲的小卓同學(xué)（M2半相合移植7年），憑借永不放棄的信念重返校園，走出湘西北大山，作為一名大一新生追尋生命的意義與價(jià)值。

14歲的劉夢(mèng)佳小朋友（混合細胞白血病移植后6年多）帶來(lái)動(dòng)人歌曲《如愿》，天籟般純凈的嗓音感染了現場(chǎng)所有人，歌聲縈繞間大家不禁濕了眼眶。未來(lái)的路還很長(cháng)，希望病友們帶著(zhù)這份新生的希望，去創(chuàng )造更加精彩的未來(lái)。

第四個(gè)板塊“善意傳遞溫情”部分由趙艷麗主任和呂范永主任主持。

血液腫瘤的治療之路艱辛漫長(cháng)，31歲的馬竹青（T、B雙表急淋CAR-T后橋接半相合移植5年多），因為在治療過(guò)程中在被社會(huì )各界堆積的善意環(huán)境中感受到了希望，成為了同樣熱心溫暖的人。廖菲小朋友（M5半相合移植后3年多），父母離異，是未婚的姑姑放下所有的工作并選擇來(lái)到河北陪伴她治療，她們用自己的經(jīng)歷告訴大家，生病不可怕，做出正確的選擇，保持積極的心態(tài)，一定能收獲美好的風(fēng)景。

大會(huì )還為到場(chǎng)的24位康復明星頒發(fā)獎杯，感謝他們以不服輸的勇氣和力量，在與病魔抗爭中取得勝利，以無(wú)私的溫暖和大愛(ài)，積極鼓勵和照亮更多還在抗爭中的病友們。

愛(ài)的告白：因愛(ài)而生，為愛(ài)而行

最后由高小丹（M5移植后6年）和小宴同學(xué)領(lǐng)唱，病友代表，患者組織代表和在場(chǎng)的主任和嘉賓們一起帶來(lái)合唱《希望你被這個(gè)世界愛(ài)著(zhù)》。病友會(huì )更像是一次聚會(huì )，大家回憶辛酸、艱難的過(guò)去，重溫那些始終陪伴在身邊的溫暖，也共同憧憬著(zhù)充滿(mǎn)愛(ài)與希望的美好未來(lái)。

活動(dòng)尾聲，現場(chǎng)2位特殊嘉賓——來(lái)自中華骨髓庫醫療服務(wù)部協(xié)調員崔莉老師和姚智敏老師給我們的患友送上祝福：中華骨髓庫將秉持“人民至上，生命至上”的理念，將更多“生命的種子”采集護送到血液病等重癥患者身邊，病痛如冰雪終有消融時(shí)，讓我們一起用愛(ài)融化冰雪。

整場(chǎng)活動(dòng)持續了近三個(gè)小時(shí)，眾多不同階段的康復明星們分享他們曾經(jīng)的治療經(jīng)過(guò)，經(jīng)驗教訓以及當下的生活，道培醫院的主任們也暫時(shí)從病房抽身來(lái)到活動(dòng)現場(chǎng)與病友團聚，更有基金會(huì )、患者組織、愛(ài)心企業(yè)等活動(dòng)的支持和積極參與，很多還在治療中的病友或者不方便來(lái)到現場(chǎng)的病友們、醫務(wù)工作者等通過(guò)線(xiàn)上直播全程參與了此次活動(dòng)。

血液腫瘤疾病的治療過(guò)程艱辛漫長(cháng)，是一場(chǎng)合縱連橫的持久戰，需要醫護、患者、家屬以及其他社會(huì )力量共筑戰壕，齊心協(xié)力?；顒?dòng)主辦方紅棉公益基金會(huì )及陸道培醫療集團也和病友、家屬約定，一定會(huì )將這份視患者如朋友、親人的情感延續下去，今后繼續攜手社會(huì )各界力量，努力創(chuàng )造條件，為更多病友帶來(lái)生命的曙光，讓更多家庭重現笑臉。

我們相信在醫生精準診療、患者積極配合、社會(huì )愛(ài)心加持的多方努力下，病友會(huì )也將成為一條聯(lián)結醫院、患者、社會(huì )的紐帶，成為廣大血液腫瘤患者心靈的家園，相信我們也一定會(huì )在這個(gè)小得盈滿(mǎn)的初夏，盼得雨晴，風(fēng)輕，云散！