今天是女兒移植后的第112天。
2020年女兒被確診為急性白血病，經(jīng)過(guò)一年化療，去年（2023年）8月復發(fā)，我們開(kāi)始新的“抗白”之路。
2023年11月，孩子進(jìn)行了造血干細胞移植（我是供者），目前孩子恢復還不錯。
移植這一路，我也經(jīng)歷過(guò)迷茫、彷徨、焦慮，到現在能夠保持積極的狀態(tài)去照料和陪伴孩子。
這一路的成長(cháng)，我按照三個(gè)方面整理并分享出來(lái)，希望可以給大家一些參考。
精神方面
01一定要有“一切會(huì )好起來(lái)”的信念
這一點(diǎn)非常非常重要。
在白血病這樣的重疾面前，五年“脫白”之路是漫長(cháng)的，在各種壓力面前，崩潰是很正常的，我也時(shí)常在深夜孩子熟睡之后，面對一地雞毛崩潰痛哭，但每次我看到“患者群”內發(fā)的五年畢業(yè)的病患，他們能夠經(jīng)過(guò)治療回歸正常的生活，我們也一定可以！
面對脆弱，千萬(wàn)不要害怕，接受自己的崩潰，接受自己讓情緒流淌出來(lái)，但你也要堅定“一切會(huì )好起來(lái)“這份信念。
不僅僅是我們，我們也要將這種信念傳遞給病患，在女兒移植之前我就一直告訴她：當你在回輸我的細胞的時(shí)候，你一定要告訴你自己，這就是我自己的細胞，而且很強大，他們在我身體里面一定會(huì )保護我。
就這樣不停重復讓孩子形成意識習慣，雖然這個(gè)辦法，我無(wú)法佐證有效性，但確實(shí)我們的嵌合率一直就很好。
所以信念并不是玄學(xué)，更多是一種精神信仰，就好像護士長(cháng)發(fā)過(guò)的那句話(huà)：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生。這句話(huà)我想再加幾個(gè)字送給大家：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生在我的身上。
02保持好的情緒
好的情緒就是好的能量，身體擁有足夠多的好能量會(huì )幫助我們激活身體更多的能量開(kāi)關(guān)。
孩子生病很長(cháng)一段時(shí)間里，我也陷入過(guò)度思慮的狀態(tài)，比如為什么是我們得了這個(gè)病，為什么我們復發(fā)了……這些問(wèn)題一遍又一遍想要有個(gè)答案。
這些不好的情緒不僅僅困擾我，其實(shí)也會(huì )無(wú)形中影響病患，這很容易形成一個(gè)惡性循環(huán)。其實(shí)這些問(wèn)題沒(méi)有意義，也沒(méi)有答案，就算有了答案，時(shí)間也無(wú)法倒回去改變事實(shí)。
那就聚焦眼前，去做好眼前每一件能夠對病患有利的事情，從讓自己開(kāi)心開(kāi)始，然后把自己的這份開(kāi)心傳遞給病患，開(kāi)心是人人都可以創(chuàng )造的一劑良藥。
我每天都會(huì )和孩子開(kāi)玩笑，打鬧一會(huì )，每天也鼓勵她找個(gè)自己喜歡的舞蹈玩一下，運動(dòng)可以幫助身體分泌內啡肽，能促進(jìn)積極的情緒。
在疾病本身方面
01要保持良性的醫護溝通
相信醫生，遵醫囑。
在疾病治療上面，術(shù)業(yè)有專(zhuān)攻，一定要相信醫生的專(zhuān)業(yè)，來(lái)了，就要充分信任醫生，不懂就問(wèn)。
病友之間交流病情能夠幫助我們獲取更多信息，但每個(gè)人的病情不同，臨床反應也不同，彼此的方案無(wú)法絕對做參照，所以針對自家病患的情況多和自己的醫生交流病情治療，也多和護士交流護理方法。
當然，有時(shí)候醫生和護士忙碌一些也理解，非緊急的情況選擇醫生方便的時(shí)候，緊急的情況不要猶豫立馬聯(lián)系醫生，我們要對病患的生命負責，這個(gè)責任很大，所以病患安全永遠是第一準則。
良性的醫護溝通，我們能夠多了解一些病情，少一些焦慮，醫生也會(huì )感受到我們的用心也會(huì )多關(guān)注一些，最受益的是病患，何樂(lè )不為。
02多學(xué)習，掃除疾病盲區
這一點(diǎn)我感觸很深。
醫院有很多很實(shí)用學(xué)習資料和學(xué)習講座，從疾病本身的學(xué)習，到治療方案的介紹還有日常飲食照料，非常系統細致。這些學(xué)習很大程度上幫我緩解了情緒焦慮，也讓我在照顧孩子的具體操作上面更有方向。
比如，我現在給孩子選擇酸奶都是參照公眾號里面的文章（點(diǎn)擊閱讀科普合集），平時(shí)的日常衛生飲食都是從里面學(xué)來(lái)的，這些學(xué)習最大的價(jià)值是讓我們在照顧病患的時(shí)候不會(huì )犯不該犯的錯誤，畢竟有些問(wèn)題是不可逆的。
我們也不可能做到全部學(xué)完再去做好護理，一定要多學(xué)多看，反復看，邊學(xué)邊實(shí)踐邊提升。
日常護理
01學(xué)會(huì )記錄
在醫院的時(shí)候，醫生和護士每天查房和記錄，但是出院后，尤其移植后就需要陪護更加操心，記錄的價(jià)值在于建立病患的軌跡，從每天吃藥的數量，時(shí)間，護理，飲食等等這些，我將這些做成了表格，方便每天記錄。
千萬(wàn)不要小看記錄這個(gè)工作，能夠解決日常當中很多的問(wèn)題。
我記得我女兒有一天大便沒(méi)有形且次數有點(diǎn)多，我仔細看了下我的記錄，有可能是前一天玉米食用過(guò)量造成的消化問(wèn)題，當然和醫生也做了溝通，也按照醫生的醫囑做了處理第二天就恢復正常了。
這些記錄不僅僅是日常參考很重要，每次門(mén)診看主任也會(huì )帶上，非常好用，雖然電腦里面主任能看到檢查數據，但是自己記錄并整理的幾張表格看主任可以直觀(guān)全面的看明白，自然效率也很高。
所以每天花點(diǎn)時(shí)間去記錄，是一件自己，病患和醫生都很高效的事情，何樂(lè )不為呢？
02衛生和護理不松懈
移植只是漫長(cháng)恢復的開(kāi)始，不是結束，所以移植后的病患在這兩點(diǎn)上面要高度重視，嚴格做好，這兩點(diǎn)做好了，可以有效減少感染，比起感染后的治療費用，做好這兩點(diǎn)是用時(shí)間和精力的投入節省了大筆錢(qián)，很劃算。
這些的細節在公眾號里面非常系統和詳細的標準，我把我一直堅持的整理了一下：
環(huán)境物品
每天病患房間紫外線(xiàn)消毒至少30分鐘，地面和物表消毒。
病患餐具單獨使用，使用前消毒。
效仿醫院，在進(jìn)門(mén)，孩子房間門(mén)口和廚房門(mén)口都貼了除塵貼，每日一換。
空氣凈化器是24小時(shí)開(kāi)啟。
一個(gè)吸塵器配合拖把可以更好做到深層清潔。
衣物和床單：
貼身衣物每日換洗，睡衣兩天一換，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干及時(shí)收納進(jìn)無(wú)菌袋，每次取用打開(kāi)無(wú)菌袋取出。
床單每日除螨儀睡前清潔，一周更換一次床單，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干收納進(jìn)無(wú)菌袋，取用再打開(kāi)。
家里的衣服和外出的衣服分開(kāi)。
眼睛/鼻腔/肛周：
眼睛每日滴2次眼藥水，每日控制電子設備用眼時(shí)間。
鼻腔每日兩次海鹽水清潔+紅霉素涂抹，保持鼻腔濕潤。
嘴巴每日兩次清水清潔+VE涂抹，早晚刷牙（血小板大于50）飯前飯后漱口。
每次便后及時(shí)清洗肛周+涂抹紅霉素。
03飲食營(yíng)養搭配要花心思
一段時(shí)間我女兒不好好吃飯，后來(lái)我不斷嘗試各種激發(fā)她食欲的方法，現在停了激素吃飯也還是不錯的，具體操作如下：
我每天會(huì )和孩子討論菜單，了解她想吃什么。
在能吃的范圍我都盡量滿(mǎn)足，要讓病患有吃的意愿，她在想吃什么的時(shí)候大腦其實(shí)就已經(jīng)潛意識的告訴自己想吃了。
同時(shí)也要給她選擇權，如果不是非補充不可的，人家不愿意吃就不要勉強。
有了吃的意愿，就要花心思去搭配好營(yíng)養了。
每日的肉，蛋，奶都要保證，高蛋白是病患飲食的大原則，當然也要會(huì )看孩子的各項檢查結果，涉及和飲食相關(guān)的指標也要會(huì )調整飲食結構，比如鉀低了就更換一些能夠補鉀的食材。
所以這是一個(gè)動(dòng)態(tài)的調整，要在大原則下靈活調整。
當然，孩子有時(shí)候一種做法吃多了會(huì )膩，很正常。
多找幾個(gè)做法換著(zhù)來(lái)，比如雞蛋羹吃膩了，就加點(diǎn)菠菜，或者蝦一起做成雞蛋羹，直接烹煮的肉吃膩了就換成雞蛋卷肉，再切成片，擺盤(pán)也能吸引孩子。
所以飲食上面花的心思真心值得，能夠換回來(lái)孩子的身體能量，有助于早日恢復。
在病患方面
01理解病患的心情，讓他們感受到愛(ài)
雖然我們作為陪護一定會(huì )很用心照顧病患，但有一點(diǎn)我們要時(shí)刻提醒自己，疾病帶來(lái)的痛苦我們無(wú)法和病患感同身受，所以一定不要去道德綁架病患。
每個(gè)人承受身體的疼痛閾值也有差異的，所以如果病人難受有情緒的時(shí)候，要發(fā)自?xún)刃娜ダ斫馑麄兊碾y受，人在難受的時(shí)候會(huì )說(shuō)一些難受的話(huà)是很正常的，去接納他們。
這一點(diǎn)其實(shí)很考驗陪護，但讓病患感受自己被理解和被接納很重要。
02幫助病患建立一個(gè)積極的社交環(huán)境
在漫長(cháng)的治療中，病患的圈子很窄，情緒也很容易低落，幫助他們建立一個(gè)社交圈子，聊聊天，約著(zhù)出門(mén)運動(dòng)，也能很好幫助病患保持好心情。
目前我女兒會(huì )線(xiàn)上參加一些課程，線(xiàn)下也會(huì )有一些活動(dòng)，在她身體允許的情況下，我都很支持她，孩子也很享受。
所以不要讓病患封閉在自己的世界里面。
03用病患能接受的方式讓她了解自己的情況
這一點(diǎn)針對有自我意識的病患可以參考，小一點(diǎn)的孩子做足情緒陪伴就足夠了。
我女兒首次確診和這次復發(fā)的變化，我覺(jué)得和我客觀(guān)告訴她病情有關(guān)系，這次復發(fā)，我選擇如實(shí)告訴孩子，但我也很堅定告訴她，不管發(fā)生什么，我都會(huì )全力以赴，并且愛(ài)著(zhù)她，接納她現在的樣子。
其實(shí)有時(shí)候我們越是隱瞞，越容易造成患者內心的不安，我們大可以選擇用積極的方式去讓患者對自己的病情有了解。
說(shuō)起來(lái)，其實(shí)只要跟著(zhù)走，日子過(guò)得也挺快，從去年8月到現在，每一天做好眼前這些看起來(lái)很小的事情，日子其實(shí)也過(guò)得很快。
在陪伴孩子“抗白”路上我也在繼續學(xué)習，我也很珍惜這一段艱難、黑暗的日子。
因為我知道，光明終將會(huì )來(lái)，我們要學(xué)會(huì )堅持。
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