患者故事|多才多藝“熊貓血”的好少年

媽媽的心里話(huà)

這次帶著(zhù)孩子來(lái)陸道培醫院做例行移植后兩年的“大查”，結果一切正常，從周葭蕤主任手里接過(guò)化驗單的那一刻，當初孩子住院的情景歷歷在目。

孩子是2016年底查出來(lái)患了急性混合細胞白血病，在當地醫院做了一個(gè)化療，孩子還是持續發(fā)熱。當時(shí)也顧不上過(guò)年了，轉院到天津一家醫院，住了三天，我們一看治療效果不好，2017年2月2號，正月初六，我們就來(lái)到陸道培醫院。當時(shí)孩子的狀態(tài)已經(jīng)很?chē)乐亓恕纹⒛[大、心包積液、肺部感染、高燒……我們把所有的賭注和希望都壓在這里了，事實(shí)證明，我們真的來(lái)對了！周葭蕤主任接診以后，第一時(shí)間安排了床位，給孩子做個(gè)詳細的檢查，隨后就開(kāi)始這邊的治療。說(shuō)實(shí)話(huà)，當時(shí)我和孩子他爸爸心里也沒(méi)底！但是，隨后的一個(gè)月里，孩子的狀態(tài)越來(lái)越好，高燒退了，各種感染也沒(méi)有了。

周主任找我們談話(huà)，針對孩子的病情，建議我們做移植。我當時(shí)就說(shuō)，一切都聽(tīng)醫生的安排！通過(guò)兩個(gè)多月在道培的治療，我們完全相信這邊的醫生。

我們孩子是RH陰性血（熊貓血），移植前單單“備血”這一項就給醫院添了不少麻煩，好在經(jīng)過(guò)醫院、醫生、家屬、V愛(ài)、社會(huì )愛(ài)心人士各方面精心準備和支援，2017年4月孩子爸爸當供者，做了半相合的造血干細胞移植。我堅強勇敢的只有九歲多的兒子獨自在移植倉里度過(guò)漫長(cháng)的一個(gè)月，這一個(gè)月，在移植倉外牽動(dòng)了無(wú)數人的心。興許是眾人愛(ài)心的加持，孩子得以順利出倉，在醫院住了兩個(gè)多月，2017年7月，我們終于可以出院了。

木子住院期間，畫(huà)筆是他的陪伴之一

隨后一年里孩子陸續經(jīng)歷病毒、肚子疼、肺部感染等各種并發(fā)癥，但都是有驚無(wú)險，經(jīng)過(guò)咱們道培醫生的治療，都化險為夷。

回憶這幾年的看病經(jīng)過(guò)，翻看孩子生病前后的照片，禁不住的淚水，禁不住的感慨——要不是當時(shí)大年初六毅然決定來(lái)道培，要不是周主任的精心的治療，要不是V愛(ài)給我們資助，要不是愛(ài)心人士給我們捐了“熊貓血”……只能說(shuō)，在道培醫院這個(gè)“做別人不敢做的移植”的地方，才能有這樣的奇跡出現。

如今，我兒子已經(jīng)是初一的學(xué)生了，他通過(guò)自己的堅強勇敢，克服了重重困難。兩年多所受的種種折磨都是值得的，那將是他人生中大的財富，是激勵他前進(jìn)的動(dòng)力。媽媽希望你以后的歲月將一帆風(fēng)順，快樂(lè )健康成長(cháng)，做一名對祖國有用的人才。

——木子媽媽

木子同學(xué)國慶前夕向祖國70華誕獻禮的書(shū)法作品

 

病情簡(jiǎn)介

男，12歲，診斷急性混合細胞白血病伴PTPN11、KMT3A陽(yáng)性，Rh陰性A+血型，在CR1狀態(tài)下行父供子（7/10）半相合造血干細胞移植，移植后6月內反復出現巨細胞病毒血癥，給予調整免疫抑制劑及抗病毒治療后好轉；移植后6月院外出現腹脹、腹痛、排便困難入院，后出現皮疹及轉氨酶上長(cháng)，考慮慢性移植物抗宿主病，給予甲強1mg/kg、環(huán)孢素調整至有效濃度及支持對癥治療后逐漸好轉；移植后1年因發(fā)熱再次入院，胸部CT示肺部感染，給予抗感染治療后好轉；移植后定期復查骨穿腰穿均未見(jiàn)異常，嵌合率均為完全供者狀態(tài)?；颊咴卺t療期間因血型特殊、經(jīng)費困難受到社會(huì )各界的幫助，恢復良好。目前移植后2年4月余，已復課，文化課成績(jì)優(yōu)秀且多才多藝。

——造血干細胞移植科6病區王春艷醫生

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