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    道培醫療數據
    CAR-T治療
    2498
    異基因移植案例
    11231
    親緣半相同案例
    8143
    總移植案例
    11374
    截止2024年9月30日

    寫(xiě)給5歲的小土豆

    一個(gè)四川的女大學(xué)生,經(jīng)歷五年的抗爭,終于實(shí)現白血病臨床意義上的治愈。同時(shí),她也即將大學(xué)畢業(yè),從而迎來(lái)人生道路上的“雙贏(yíng)”。

    她這次來(lái)陸道培醫院五年大查,燕郊的一草一木都喚起她五味雜陳的回憶,如今終于“脫白”,她平靜地給自己寫(xiě)了一封信,鼓勵自己也希望激勵更多的病友。

     

    回望過(guò)去的五年,好像一切都還歷歷在目。這次到燕郊五年大查,感覺(jué)就像是要去迎接一場(chǎng)畢業(yè)考試一樣,心里還是充滿(mǎn)了緊張、忐忑與期待,再一次躺上骨穿床,還是不由自主地開(kāi)始緊張,一下子就會(huì )想起一切的原點(diǎn):六年前,18歲的我第一次做骨穿,當時(shí)被嚇得全身發(fā)抖,淚流滿(mǎn)面。當熟悉的酸脹感再一次襲來(lái),醫生熟練地幫我處置好,她輕輕地告訴我:恭喜,以后你再也不用做骨穿了!那一刻有些恍惚,這六年間,從幾乎每月一次的骨穿到三月一次、半年一次、一年一次,終于等來(lái)了這后的一次,終于這一次要結束這一切了。

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    這次五年大查,還順帶完成了五年前的心愿:等體力好了,爬一次長(cháng)城,做一回好漢。這次,終于來(lái)還愿了。那天的天氣特別好,天空湛藍,一碧如洗,有微微的陽(yáng)光,也沒(méi)有遇上我們擔心的大風(fēng)。經(jīng)歷一個(gè)個(gè)上坡下坡,爬過(guò)一個(gè)個(gè)碉樓,終于迎來(lái)終的挑戰。那一段路程特別陡,有一段樓梯的斜度幾乎都快接近90度了,幾百級階梯,一看就讓人望而卻步。但我們既然來(lái)到了這里,就一定要走到后才算好漢。于是,一家人相互打鬧著(zhù)、相互鼓勵著(zhù),說(shuō)說(shuō)笑笑,走走停停,手腳并用,終于爬到了頂峰。那一刻,內心是特別激動(dòng)的,因為我們都戰勝了自己。其實(shí)發(fā)現這一路走來(lái),與“小白”戰斗的這條路,也像是另一條萬(wàn)里長(cháng)城。在我們攀登它、挑戰它的過(guò)程中也會(huì )遇到一個(gè)個(gè)關(guān)卡,一個(gè)個(gè)阻礙,但我們一家人一直相信我們一定可以戰勝它。我們緊緊地依偎在一起,用歡笑化解苦難,一起努力跨越一個(gè)個(gè)碉樓,終登上勝利的頂峰!

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    回顧這五年,專(zhuān)業(yè)負責的醫療團隊、細致用心的飲食護理以及樂(lè )觀(guān)向上的心態(tài)是我們戰勝“小白”的制勝法寶。我們一家人一直在努力地學(xué)習,從一開(kāi)始連口罩都不知道要戴,再到慢慢知道什么東西能吃,吃什么東西漲白細胞、紅細胞、血小板。特別是我的爸爸,為我學(xué)會(huì )了好多營(yíng)養又美味的菜式。慢慢地我們學(xué)會(huì )了自己看血象、能看懂基礎的報告,用本子記錄下每次的飲食、用藥情況,用電子表格記錄每次血象的變化;慢慢明白每種藥的作用。我的媽媽學(xué)到了好多的護理知識:幫我用土豆片敷輸腫的手、幫我物理降溫、幫我做好各種消毒和防護……

    而對于我自己,我覺(jué)得重要的還是保持樂(lè )觀(guān)的心態(tài)和主動(dòng)學(xué)習相關(guān)知識。一開(kāi)始聽(tīng)到移植我是非常害怕的,因為發(fā)病之初聽(tīng)到的都是有關(guān)移植成功率很低的言論,在慢慢的了解移植的過(guò)程之后才發(fā)現,原來(lái)移植根本沒(méi)有想象中那么可怕嘛。不過(guò)就是從在病房輸液變成了在移植倉里輸液,把病房里的化療劑量加大了,并沒(méi)有想象中別的手術(shù)那樣有冰冷的手術(shù)刀,可怕的手術(shù)設備。連傳說(shuō)中的骨髓移植,也只是通過(guò)輸液這樣的方式把供者血液中分離出的造血干細胞輸入我的體內而已。真正翻天覆地的變化是發(fā)生在我體內的,我自己所有的血液類(lèi)細胞被化療清為零,然后進(jìn)入我體內的供者細胞再慢慢地植活。由于我的身體能夠識別出這不是我自己的細胞,所以就會(huì )與供者的細胞產(chǎn)生排斥反應,它們之間不斷地對抗、融合的過(guò)程就是我新生的過(guò)程。很多事物常常是因為未知所以我們對它產(chǎn)生了很多的恐懼,當你了解它之后,恐懼自然就消失了?!靶“住币彩且粯?,只有我們越來(lái)越了解它,才會(huì )懂得如何與它相處,如何去戰勝它。只要有了這第一步,克服了對它的恐懼,堅定了戰勝它的信念,那后面的路就會(huì )順利很多。遇上了“小白”,免不了要與它來(lái)一個(gè)持久戰,著(zhù)急是沒(méi)有辦法的,我們只有接受它,然后一關(guān)一關(guān)地向前闖,才能取得終的勝利。有一句話(huà)叫:既來(lái)之,則安之。既然與“小白”作戰,讓我們不得不暫時(shí)放下手中的學(xué)習和工作,只能待在病房、待在出租屋、待在家里,那就去適應它吧!

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    其實(shí),不管身處在什么環(huán)境當中,我們都應該并且能夠上自己過(guò)得快樂(lè )一些。既然開(kāi)心是一天,不開(kāi)心也是一天,那么我們?yōu)楹尾贿x擇讓自己開(kāi)開(kāi)心心地度過(guò)每一天呢?在病房里也可以閱讀一些好書(shū)、看看那些一直沒(méi)時(shí)間看的電影、給朋友們寫(xiě)寫(xiě)信、做做手工、寫(xiě)寫(xiě)日記或者做一些自己喜歡的事情。我一直把這段治療和恢復的時(shí)間,當成了屬于我的間隔年。我覺(jué)得命運讓我停下來(lái),好好的休整一段時(shí)間,重新審視自己,好好的感受親情、感受友情、享受生活。它讓我突然有時(shí)間慢下來(lái),去發(fā)現身邊曾經(jīng)容易被忽略掉的美好。

    說(shuō)來(lái)也巧,在移植一年半之后,我回到了大學(xué)校園,如今也正好大四了,也即將迎來(lái)人生的另一個(gè)畢業(yè)季。這四年里我認識了很多新朋友,學(xué)習了一些新技能,參加了很多活動(dòng)和比賽,參與了很多志愿活動(dòng),收獲了50余份榮譽(yù)證書(shū),做著(zhù)那些我在病房里想要做的事情……

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    回顧這循序漸進(jìn)回歸正常生活的這幾年,我還是想告訴自己:不要急,慢慢來(lái)!這幾年里,每當我有些著(zhù)急地想要做好手里的每一件事情,花費的代價(jià)就是身體又會(huì )出一些小毛病。有幾次都是遇上好幾件事情堆到了一起,我的選擇是像同齡人一樣硬抗過(guò)去,結果每次工作倒是都圓滿(mǎn)完成了,身體卻緩了好久才休整過(guò)來(lái)?,F在終于明白了,我們就該活“佛系”一點(diǎn),不要有太多的追求,也不要對自己要求太高,要學(xué)會(huì )選擇,每天過(guò)得開(kāi)開(kāi)心心,家里人都平安健康就足夠了,還要求什么呢?何苦非要讓自己和同齡人比,我想我們還是需要時(shí)刻提醒自己:我們的身體還是個(gè)經(jīng)歷重生,才幾歲大的小朋友,我們何苦非要跟自己較勁呢。

    認真算起來(lái),從2013年初見(jiàn)“小白”,到現在已經(jīng)五年半,快六年了。這一路走來(lái),要感謝的人太多太多。要感謝這一路遇到的所有醫護人員;要感謝所有認識的、不認識的,在我困難的時(shí)候給予我關(guān)心、關(guān)愛(ài)和關(guān)注,陪伴著(zhù)小土豆一天天成長(cháng)的親們;要感謝家人、朋友、老師、同學(xué),是你們的愛(ài)一直溫暖著(zhù)我!

    當然要感謝的是熊敏主任醫療組的全體醫護人員,是你們給了我第二次生命。喜歡熊爸溫柔又耐心的聲音,每次我一遇到問(wèn)題,著(zhù)急忙慌地找他,他總會(huì )用暖暖的嗓音告訴我:“沒(méi)事的,小問(wèn)題!”我心里懸著(zhù)的石頭一下子就落地了。感謝認真負責的王根大夫,每次幫我做骨穿時(shí)都會(huì )耐心地告訴我進(jìn)行到哪一個(gè)步驟了,緩解我第一次骨穿失敗帶來(lái)的緊張心理。感謝美麗熱心的田青大夫,每次面對我提出的奇奇怪怪的問(wèn)題,都會(huì )認真細致地為我解答……

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    此刻,我終于可以大聲地向全宣告:我順利從“小白”學(xué)校畢業(yè)啦!“小白”,我們再也不見(jiàn)了!

    晶晶

    2019.4.19于獅子山

    患者于2013年9月診斷為急性淋巴細胞白血病,經(jīng)過(guò)正規化療于2014年2月13日在外院復查骨髓出現免疫殘留。2014年2月28日入住我院,經(jīng)過(guò)2療程化療后,于2014年4月5日移植前預處理,4月16-17日回輸(母親B供A)骨髓+外周血干細胞。移植成功。于2019年3月20日行五年大查,各項結果正常,恢復良好。

    ——造血干細胞移植科21病區主治醫師王根

     

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    中華人民共和國衛生部
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