“小天使”蘇蘇于2017年8月8日在甘肅蘭州確診為急性B淋巴細胞白血病，化療期間白細胞無(wú)法控制。轉院到北京、天津等多家醫院都被一一拒收，在病友介紹下，轉到燕達陸道培醫院。楊君芳主任及團隊及時(shí)討論并實(shí)施了雙CAR（即：CAR19+CAR22雙向治療）治療方案。手術(shù)的圓滿(mǎn)成功，讓蘇蘇和家屬都放下了懸著(zhù)的心。在蘇蘇生日到來(lái)之際，一方面為了感激陸道培醫院的醫生團隊，另一方面為了慶祝蘇蘇的重生，特意為蘇蘇準備了別具一格的生日派對。在此我們對蘇蘇的父親做了整體全面的采訪(fǎng)。
“每一位孩子都是父母的天使”。
我以這樣一句話(huà)結束了今天的專(zhuān)訪(fǎng)。我訪(fǎng)問(wèn)的人不是什么明星，他就在我們身邊，是千千萬(wàn)萬(wàn)位父親中的一員，是千千萬(wàn)萬(wàn)位來(lái)陸道培醫院救命的患者家屬中的一員，也和千千萬(wàn)萬(wàn)的病患家屬一樣，求醫過(guò)程怎一個(gè)“坎坷”了得。
是啊，哪一位患者身后不背著(zhù)一籮筐的人呢，哪一個(gè)人身上沒(méi)有一籮筐的故事呢，他也一樣。
他來(lái)自西北，在他眼里，西北是個(gè)大圈圈，大圈圈里有一個(gè)小圈圈，小圈圈里住著(zhù)幾萬(wàn)人，而她——他家娃，就是這圈圈的中點(diǎn)，集萬(wàn)家寵愛(ài)于一身，亦是他的公主，拿他本人的話(huà)說(shuō):“不是我吹牛，也不是我故意夸她，她就是特別好，人又漂亮，又聰明懂事，沒(méi)有人不喜歡她”。是的，我們也很喜歡這位小天使——蘇蘇。
可是，2017年8月8日，天使的翅膀被打濕了，她暫時(shí)飛不了了。因為有個(gè)叫白血病的魔鬼對她施了法，幾十萬(wàn)的白細胞在她幼小的身體內肆虐，致使高熱、貧血、瘀斑、感染等等接踵而至，褪去了天使的光環(huán)?？墒翘焓咕褪翘焓?，她仍舊歡笑，以對人，以待物，哪怕頭發(fā)都掉光，哪怕嘴巴起潰瘍。但有一件事讓她不再張嘴歡笑，甚至不要張嘴說(shuō)話(huà)，她說(shuō)：“爸爸，我不想說(shuō)話(huà)，因為嘴巴爛掉了，張嘴說(shuō)話(huà)會(huì )臭臭的，我怕別人聞到……”，一句話(huà)濕了多少人的眼眶，又讓這位爸爸多少次暗自流淚…….但是，卻沒(méi)有打動(dòng)“專(zhuān)家”的心。
“那是新年元月2號，我記得很清楚，當時(shí)我家姑娘復發(fā)了。原醫院求醫乏術(shù)，醫生建議轉院，幾經(jīng)介紹，從一位在燕達陸道培醫院移植的老鄉那里，知道了陸道培醫院，但當時(shí)我們什么都不了解，去我們那邊宣傳的也有好多家醫院，我們不敢信。我父親意思還是去知名的綜合醫院，我也這么想，所以就大老遠抱著(zhù)孩子直奔北京?？烧l(shuí)想到啊，人家根本不收我們，還勸我們放棄，你讓我怎么想？我怎么放棄？所以緊接著(zhù)就去了天津，怕住不了院，我托關(guān)系，找人，終于掛上了專(zhuān)家的號。以為萬(wàn)無(wú)一失了，可誰(shuí)知道關(guān)系變成了沒(méi)關(guān)系，人家照樣婉言拒絕了我們。那天我真的絕望了，孩子一直高燒，我們手里只有美林，孩子一超過(guò)38.5℃就灌，可是這根本就在等死啊。我沒(méi)有其他辦法，我帶著(zhù)孩子去了海邊，帶著(zhù)她看海，看著(zhù)她在笑，我只有心疼。沒(méi)法辦，當時(shí)腫瘤負荷也高，我一遍一遍問(wèn)著(zhù)自己，所以就放棄了么？怎么能放棄？所以我找到了之前的那位老鄉，要了地址，朋友開(kāi)著(zhù)車(chē)，我們就在元月5號來(lái)了你們醫院，經(jīng)熊敏主任介紹，見(jiàn)到了楊君芳主任。了解情況后，楊主任說(shuō)那就安排先住下吧。不怕你笑話(huà)，當時(shí)我就像抓住了一根救命稻草一樣，心想：“終于有地兒收我了…….”
作為一名醫生，聽(tīng)到這里我很難過(guò)。相信當時(shí)楊主任的心情也和我一樣，曾聽(tīng)人說(shuō)：德不近佛者不可為醫，才不近仙者不可為醫。那么何者為佛，何者又為仙呢？看著(zhù)一個(gè)天使一樣的孩子，忍著(zhù)嘴巴里潰瘍的痛對你微笑，高燒時(shí)直接變成一個(gè)小紅人，凡人尚且不忍，何況是佛?？赏庵苎?8%的原幼細胞，似乎就是惡魔對仙人的挑釁，藥也用過(guò)，法子也想了，可單是控制感染就已經(jīng)用盡了“周身72般變化”，面對如此惡魔，我們又當如何？
民間所謂“換血”之說(shuō)，拿我們的說(shuō)法叫“異基因造血干細胞移植”，就是將功能完好的干細胞植入體內，重新生長(cháng)，但種子不能種在荒地里，所以移植前需要將周身惡細胞消滅，消滅的方法有兩種，一種是無(wú)生命的藥物（她已經(jīng)用過(guò)了，結果是無(wú)效）；另一種就是在第一種方法無(wú)效時(shí)才使用的“救命稻草”——CAR-T，它全稱(chēng)為“嵌合抗原受體T細胞免疫療法”。它是有生命的，如果將人體比作一座被侵占的城池，那它的根首先來(lái)自這里，然后從一個(gè)細胞長(cháng)成千軍萬(wàn)馬，整裝上陣，與惡魔廝殺，過(guò)程因人而異，待其凱旋，則其必定功成身退，后還主人一個(gè)新的起點(diǎn)。是的，楊主任及整個(gè)團隊終選擇CAR-T技術(shù)治療。但放眼中國，做此項研究的公司有好幾家，大家亦各有特色，不分伯仲，經(jīng)過(guò)各方比對并患兒自身條件，討論再三。終選擇以雙靶點(diǎn)為特色的森郎生物科技有限公司，正如此位父親所言：我不懂，所以萬(wàn)般焦慮在心，唯有成功，不可解此結……
接著(zhù)我問(wèn)他，那現在你是什么感受？
“實(shí)話(huà)說(shuō)，回輸細胞那幾天我真真實(shí)實(shí)的擔心了幾天，直到2018年2月26日，孩子不發(fā)燒了，我的心就仿佛石頭落下了一半，再到2018年2月28日，回輸后第16天，骨穿形態(tài)：增生Ⅴ級，少部分淋巴細胞胞漿量略豐富、漿中顆粒多；殘留：未見(jiàn)惡性幼稚細胞；染色體核型正常，基因為0。聽(tīng)到這結果，我心里的石頭終于穩穩地落地了。因為她的病，我夫妻倆、我父母，連她沒(méi)兩歲的小妹妹都來(lái)了這邊?，F在緩解了，我們真的很感激。從此我就把我丫頭完全的放心的交給你們了，因為我信任你們，愿意將我姑娘托付給你們，把她放在這兒，我放心。而且我還發(fā)現一個(gè)事，也是剛來(lái)沒(méi)多久的時(shí)候，有一次和幾個(gè)病人家屬在一起吃飯，我就感覺(jué)我什么都不懂，可人家簡(jiǎn)直就是半個(gè)大夫，我們原來(lái)住院只知道是B急淋，連ALL都不知道的，從那次，我知道至少這家醫院和患者之間是有很好的交流的……”
是的，交流是解開(kāi)心結的關(guān)鍵，也是建立良好關(guān)系的前提。您肯托付，我們則必當全力以赴，因為所有的一切，都是為了天使的翅膀再重新恢復光彩，小公主可以繼續“恩備天下”。
每一個(gè)孩子都是父母的天使，蘇蘇還小，我想，多年后，某個(gè)清晨，她睜開(kāi)眼睛喊著(zhù)媽媽?zhuān)f(shuō)：“我剛剛做了個(gè)好奇怪的夢(mèng)，在夢(mèng)里我還是小時(shí)候……”
京公網(wǎng)安備 11030102011255號
京ICP備17072288號-1
