那些長(cháng)在骨穿刺疼痛感里的快樂(lè )
一位白血病患兒的媽媽?zhuān)晃簧聿膵尚〉呐?，一位曾?jīng)的媒體人，四五年來(lái)帶著(zhù)孩子在全國多家醫院輾轉，曾經(jīng)見(jiàn)證無(wú)數或流淚或沮喪的眼睛……深夜里她用鍵盤(pán)梳理過(guò)去的那段歲月，思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運，以及面對大病的艱難的抗爭，如何自我調整，如何自立如何就醫如何求助……
每一次敲擊鍵盤(pán)的初衷，都是為了傳播一點(diǎn)經(jīng)驗傳播一點(diǎn)正能量，讓迷茫的眼睛看到光明，讓恐慌的心靈得到安定。
我們將陸續轉載她的一些文章，旨在讓更多的患者及其家屬在千里冰封的北國，也要心懷希望，相信春暖花開(kāi)的未來(lái)終會(huì )來(lái)！
向容易快樂(lè )的孩子致敬節前，為了看誰(shuí)更適合做孩子骨髓移植的供者，與孩子爸一起做了骨穿刺，全身體檢。
看了孩子無(wú)數次骨穿刺腰部穿刺手術(shù)，從他們鋪天蓋地的哭聲里，我就能感受到那種疼痛。一旦輪到自己的時(shí)候，還是會(huì )緊張，一根接近8厘米的鋼針穿刺進(jìn)去脊椎，抽取一部分骨髓出來(lái)。
骨髓出來(lái)得慢的時(shí)候，醫生會(huì )用鋼針在穿刺點(diǎn)里攪動(dòng)，其實(shí)真的是疼痛難忍。因為疼痛感，我才徹底感受到孩子對于骨穿刺和腰部穿刺的恐懼與無(wú)奈，后他們在這種疼痛的感里開(kāi)出花來(lái)，大人們管這叫“勇氣”。
就像余華說(shuō)的，這個(gè)上可能再沒(méi)有比疼痛感更容易使人們相互溝通了，因為疼痛感的溝通之路是從人們內心深處延伸出來(lái)的。
我趴在床上，特別特別心疼這些孩子。比起獲得那些勇氣之類(lèi)的贊美之詞，我更愿意他們不需要經(jīng)歷這些疼痛。
這樣的勇氣讓我心疼，包括他們忘掉傷痕的速度。
他們真的是特別的一群：疼過(guò)之后，立即忘記，馬上快樂(lè )地投入他們的游戲里，誰(shuí)也甭想破壞他們的好心情。
我不希望自己變成那樣的人：當我們活下去并變老之際，我們的思想同樣也活著(zhù)并且老化。我只想安靜地蹲下來(lái)，好好向他們的快樂(lè )致敬。
他們天生就是為了快樂(lè )而存在的：
像《權利的游戲》里的大麻雀（雖然他是個(gè)令人可憎的人物，但是他依然是有自己的信仰）說(shuō)，貴族們特別中意把人們的時(shí)間穿在身上，這樣令他們快樂(lè )，因為每制作一件華袍就需要好幾個(gè)月的時(shí)間。如果快樂(lè )是可以用時(shí)間來(lái)丈量的話(huà)，小朋友們并不介意穿在身上的時(shí)間是多少，更介意的是他們在滑梯里，泥土里，果子里的時(shí)間是多少，他們的快樂(lè )又簡(jiǎn)單又直接又豐盛，他們才不需要那些被世人馴化的快樂(lè )。在大人們看來(lái)，就是這樣無(wú)用，玩一些無(wú)用的泥巴，在一些無(wú)用的水坑里跳來(lái)跳去，撿一些無(wú)用的果子和石頭。
就是一種態(tài)度，對不起，我的人生就是想一事無(wú)成。每次看到T米不愿意背誦有用的詩(shī)歌，數有用的數字，卻撿了一大堆松果小蘋(píng)果山楂滿(mǎn)滿(mǎn)地堆在床上，我就有種莫名地快感。（這大概是對自己度過(guò)的那些目的性特別強的童年一種叛逆？）
趁壞細胞打鼾的時(shí)候，行動(dòng)吧！美國作家E.B.懷特說(shuō)，他曾經(jīng)從一個(gè)農民那里聽(tīng)到一則趣聞。許多農場(chǎng)用電籬笆防止奶牛逃跑，但是不少電籬笆其實(shí)沒(méi)有通電。不過(guò)奶牛們已經(jīng)吃過(guò)苦頭，顯然學(xué)會(huì )了不去碰電籬笆，這時(shí)不通電也能起到效果?！澳膛?，行動(dòng)吧”，他寫(xiě)道“趁著(zhù)統治者打鼾，奪回你們的自由”。
真有意思，為什么不嘗試一下呢？我們就是制定了這樣的計劃：忙時(shí)住院，閑時(shí)溜達，趁著(zhù)壞細胞打鼾，我們就要出去逛了。
好好玩一場(chǎng)，對我們這樣的孩子來(lái)說(shuō)尤其珍貴。從兩歲多開(kāi)始，他就一直呆在醫院，化療，放療，穿刺手術(shù)，腰部背后、手上腳上密密麻麻的全部都是針眼。就像那些奶牛以為周?chē)慷际请娀h笆，從來(lái)不敢出去。而如果不出去走走，他會(huì )以為醫院就是全吧。
嗯，是的，為了不留下遺憾，至少讓他看到更寬廣的。
節前，我們帶著(zhù)他去迪士尼樂(lè )園逛了一圈，挑了一個(gè)人少的時(shí)間，不刻意去排隊玩什么項目，只是帶著(zhù)他見(jiàn)見(jiàn)他的偶像：米奇、米妮、高飛、愛(ài)麗絲、大白、雪寶、愛(ài)莎和安娜，哪怕只是與他們點(diǎn)頭致意，在他的童話(huà)里都是一場(chǎng)盛大的儀式。在迪斯尼小鎮他簡(jiǎn)直開(kāi)心壞了，快樂(lè )也是有生命的，伸出手來(lái)就觸摸到從美人魚(yú)魔杖里冒出的泡泡，他只想跟著(zhù)大白一起把健身操跳到黑夜，在加勒比海盜船里，他說(shuō)他真的沉到了海底，可是只打濕了一點(diǎn)點(diǎn)。對于游戲，他是這樣的鄭重其事。難怪AC.Berson這樣總結：“一個(gè)人對于游戲的態(tài)度愈是鄭重，游戲就會(huì )越有趣”。
接著(zhù)我們吃了淮揚點(diǎn)心，他覺(jué)得真是美味不過(guò)，回來(lái)的時(shí)候要求打包再帶走兩份。 這些實(shí)在是再普通不過(guò)的事情，在我們這樣的孩子，卻是非常不容易。
就像《冰雪奇緣》里的那個(gè)雪人雪寶，因為沒(méi)有見(jiàn)識過(guò)夏天，所以他特別向往夏天，在他向往夏天的時(shí)候，唱了一支關(guān)于夏天的贊歌：
冬天很美麗，能依偎在家里
但放我在夏天
我就變成快樂(lè )的孩子
生活受苦
我的夢(mèng)想
不會(huì )放棄
在夏天逍遙日子讓煩惱消失
藍的天，太美麗，你們跟我在那里
當我終于享受雪人在夏天的權利，在夏天。
這是一群向往夏天的雪寶們，骨穿刺的疼痛，化療的噁心，都無(wú)法阻止他們享受夏天的權利。愿上天一直護佑他們，趕緊好起來(lái)，真正能盡情地玩一場(chǎng)。
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