患者故事 | 從絕望到新生：一位彌漫大B細胞淋巴瘤患者兩度細胞因子風(fēng)暴下的生死博弈

在生命與病魔的較量中，每一位患者都在書(shū)寫(xiě)著(zhù)屬于自己的故事，而今天我們要講述的，是一位中年女性患者與彌漫大B細胞淋巴瘤頑強抗爭的歷程。

復發(fā)時(shí)，我以為生命只剩倒計時(shí)，直到遇見(jiàn)陸道培醫院淋巴瘤骨髓瘤的醫生——她們不僅重新點(diǎn)燃我的生命，更教會(huì )我什么是醫者的溫度。"

——患者劉女士

2年多前，45歲的劉女士（化名）被確診為彌漫大B細胞淋巴瘤。這一消息如晴天霹靂，瞬間打破了她原本平靜的生活。但她并未輕易言敗，積極接受了標準化治療，6個(gè)周期的艱辛治療后，又進(jìn)行了自體移植鞏固，本以為生活即將回歸正軌，然而命運卻再次和她開(kāi)了個(gè)殘酷的玩笑。1年前，癌癥復發(fā)，讓她和家人陷入了更深的絕望。

為了給劉女士一線(xiàn)生機，家屬傾盡全力計劃嘗試商業(yè)CAR-T治療，卻因各種原因陷入絕望，劉女士選擇放棄治療。隨著(zhù)頸部腫塊日益增大，在“淋巴瘤之家”病友組織的鼓勵下，她抱著(zhù)最后一絲希望來(lái)到陸道培醫療淋巴瘤骨髓瘤中心。

01雙靶點(diǎn)CAR-T治療開(kāi)啟希望

面對復發(fā)難治的病情，我院專(zhuān)家團隊迅速制定了個(gè)體化治療方案：R-GemOx二線(xiàn)化療橋接聯(lián)合同情CD19/CD22雙靶點(diǎn)CAR-T治療。首次橋接治療后，劉女士頸部淋巴結顯著(zhù)縮小，她含淚感慨：“第一次感受到醫護的溫暖，護士長(cháng)會(huì )在我嘔吐時(shí)輕拍后背，柳醫生每天都來(lái)看我，時(shí)刻關(guān)注我的情緒。這里不像醫院，他們讓我相信還有希望！”

02驚心動(dòng)魄：兩度細胞因子風(fēng)暴下的生死博弈

2次橋接后，順利進(jìn)行了雙靶點(diǎn)CAR-T回輸。然而，危險卻悄然降臨。CAR-T細胞回輸14天后，劉女士突發(fā)高熱（40℃），白介素6飆升至138.3pg/ml，乳酸脫氫酶高達20641U/L，CAR-T細胞擴增比例達92.84%，提示嚴重細胞因子風(fēng)暴。盡管應用托珠單抗及激素，劉女士病情仍持續惡化，體溫仍未控制，同時(shí)伴血小板重度減少、轉氨酶重度升高、甘油三酯飆升、sCD25升高、纖維蛋白原重度下降，骨髓中發(fā)現噬血細胞，由于凝血功能障礙和血小板重度低下，劉女士全身多發(fā)出血點(diǎn)及瘀斑。團隊專(zhuān)家意識到劉女士發(fā)生了CAR-T相關(guān)噬血細胞綜合征，極為兇險，死亡率極高，此時(shí)立即啟動(dòng)了HLH-94方案聯(lián)合蘆可替尼治療噬血。然而各項指標仍在持續惡化，劉女士每天在生死線(xiàn)上掙扎。

春節前夕，面對持續惡化的指標，醫療團隊果斷啟動(dòng)血漿置換。輸血科緊急調配緊缺血漿，分離室護士長(cháng)放棄休假連夜返崗。兩次血漿置換后，劉女士癥狀顯著(zhù)緩解，安全度過(guò)了春節。然而大年初五，風(fēng)暴再度來(lái)襲——白介素6暴漲至2515pg/ml，乳酸脫氫酶再次升至13813U/L，谷草轉氨酶1860U/L，CAR-T細胞比例再次擴增至36.43%。醫療團隊立即行化療降CAR-T細胞，同時(shí)再次啟動(dòng)2次血漿置換。

劉女士在回憶中說(shuō)道：“春節期間，即使在休假，柳醫生每天也會(huì )詢(xún)問(wèn)我的情況好幾次。大年初五，柳醫生得知我病情變化立即放棄休假從老家趕回北京，連家都沒(méi)回，從高鐵站直奔病房看我；主任放棄春節假期，在病床前握著(zhù)我的手說(shuō)：別怕，我們陪你過(guò)年。讓我非常感動(dòng)。護士長(cháng)每天對我的鼓勵，以及護理團隊精心的護理和幫助，讓我一次次戰勝了對疾病的恐懼。兩次細胞因子風(fēng)暴，我一度以為自己過(guò)不來(lái)了，是道培的醫護人員不拋棄不放棄，及時(shí)有效的處理才換來(lái)了我的新生。道培的醫療團隊是最有溫度的團隊，在這里我感受到了前所未有的安心。”

03春暖花開(kāi)：超越技術(shù)的治愈力量

2025年2月17日，復查PET-CT顯示病灶完全消失（Deauville評分1分）。當醫生告知“完全緩解”時(shí)，劉女士喜極而泣。

現在回憶當時(shí)劉女士說(shuō)：“特別感謝道培，這里治好的不僅是我的病，還有我的心！感謝主任帶著(zhù)吉祥物來(lái)病房給我加油，感謝柳醫生把我的用藥明細畫(huà)成漫畫(huà)講解。最令我感動(dòng)的是還是CR的那天，整個(gè)醫護團隊捧著(zhù)鮮花在病房齊唱《陽(yáng)光總在風(fēng)雨后》——這些溫暖瞬間，比藥物更能治愈心靈。"

柳喜洋

陸道培醫療淋巴瘤骨髓瘤中心副主任醫師

德國海德堡大學(xué)、哥廷根大學(xué)醫學(xué)博士，副主任醫師，2017.12-2024.9就職于鄭州大學(xué)第一附屬醫院河南省淋巴瘤診療中心，曾為河南省淋巴瘤診療中心骨干成員，曾赴北京大學(xué)第三醫院血液科進(jìn)修半年，中國民族衛生協(xié)會(huì )醫療科普專(zhuān)業(yè)委員會(huì )血液腫瘤學(xué)組委員，《中國繼續醫學(xué)教育》雜志(ChinaContinuingMedicalEducation，CCME)血液學(xué)專(zhuān)業(yè)編委，中國女醫師協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病學(xué)組委員，河南省研究型醫院淋巴瘤協(xié)會(huì )委員、秘書(shū)，發(fā)表論文多篇，主持省級課題一項，對初治及復發(fā)難治淋巴瘤及多發(fā)性骨髓瘤的診斷和治療具有豐富經(jīng)驗和較深的研究。擅長(cháng)淋巴瘤的干細胞移植、CAR-T治療等。同時(shí)擅長(cháng)噬血細胞綜合征的診治。

醫學(xué)是科學(xué)，更是人學(xué)。劉女士的CR奇跡，是雙靶點(diǎn)CAR-T的技術(shù)勝利，更是醫患互信的勝利。我們始終相信：好的醫療，應該讓患者帶著(zhù)希望進(jìn)院，揣著(zhù)溫暖回家。我們不僅要對抗腫瘤，更要治愈被疾病擊垮的生活信念。我們呼吁更多復發(fā)難治患者不要輕言放棄，現代血液病學(xué)的發(fā)展正在不斷創(chuàng )造生命奇跡。

在這場(chǎng)持續兩年的生命保衛戰中，劉女士的治療歷程詮釋了醫學(xué)的溫度與力量。她常對病友說(shuō)："在陸道培，我不僅獲得新生，更找到了醫療本該有的樣子——這里有的技術(shù)，更有醫者父母心。當你覺(jué)得走投無(wú)路時(shí)，一定要相信，總有一群白衣天使會(huì )為你托底。"陸道培醫療淋巴瘤骨髓瘤中心將繼續秉持“生命至上”的理念，以技術(shù)創(chuàng )新與人文關(guān)懷為更多血液病患者點(diǎn)亮希望之光。