患者故事 | 4歲確診MDS，如今移植后七年，他從病房走到教室

2018年，4歲的童童（化名）被確診為骨髓增生異常綜合征（MDS），身體虛弱，精神萎靡，同時(shí)還有肺部感染。為得到徹底的“治愈”，童童接受了父供子半相同造血干細胞移植，過(guò)程順利。移植后3年，童童順利回歸校園，而如今童童已經(jīng)移植后近7年，不僅早已擺脫病痛的陰影，也長(cháng)成了一名活力四射的小學(xué)生。童童媽媽很欣喜地與我們分享了童童的近況，回想起來(lái)童童的治療經(jīng)歷，她說(shuō)，雖然孩子不幸得了這個(gè)病，但幸好整個(gè)治療過(guò)程沒(méi)有走彎路。

2018年，4歲的童童在商場(chǎng)挑選玩具時(shí)突然覺(jué)得頭疼，父母以為是沒(méi)買(mǎi)到中意的玩具急的，就沒(méi)在意。然而，回家休息一晚后，童童仍叫嚷著(zhù)頭疼。在當地診所被診斷為感冒，可治療了三天仍然不見(jiàn)好轉。于是，父母就帶他當地的綜合醫院就診，血液檢查結果發(fā)現有些指標不正常，進(jìn)一步檢查竟懷疑是血液系統惡性腫瘤。

這一消息，無(wú)疑于晴天霹靂。為得到明確的診斷，父母帶著(zhù)童童輾轉北京、天津等多家醫院就醫。2018年2月7日，童童一家經(jīng)病友介紹，來(lái)到了燕達陸道培醫院入住骨髓移植科一病區，結合醫院病理和檢驗醫學(xué)科的進(jìn)一步精準檢查，周主任明確診斷為骨髓增生異常綜合征（MDS）。這是血液系統四大惡性腫瘤之一，治療難度很高。

剛來(lái)醫院的時(shí)候，童童身體狀況非常糟糕，很瘦弱，同時(shí)還有肺部感染。周葭蕤主任在了解了孩子的病情后，制定了詳細的治療方案，并將可能出現的情況告知家長(cháng)。專(zhuān)業(yè)的醫療團隊，細致認真的態(tài)度，安撫了張童父母焦慮、恐懼的心，也讓他們看到了孩子治愈的希望。

2018年3月12日，童童接受父供子半相同造血干細胞移植，血小板、白細胞順利植活。3月29日，童童在移植倉度過(guò)了半個(gè)月后，順利出倉了。然而，還沒(méi)來(lái)得及松一口氣，童童出現了腸道GVHD。周葭蕤主任帶領(lǐng)主管醫生每天多次來(lái)到童童身邊，詳細了解病情，并進(jìn)行積極治療，一個(gè)月后，童童的病情漸漸好轉了。

移植后四個(gè)月，童童來(lái)燕達陸道培醫院復查時(shí)，情況一切安好。更讓人感到欣喜的是，他變得活潑、開(kāi)朗，積極配合醫生進(jìn)行骨穿、腰穿等一系列檢查。

如今移植后近七年，童童一切都很好，已經(jīng)是一名小學(xué)生了。從剛來(lái)時(shí)的無(wú)助，到如今順利脫白，童童和其他同樣在燕達陸道培醫院得到良好治療的孩子們一樣，正在一步一步地重新回歸正常的生活，回歸校園，回到陽(yáng)光下……

現在回想起來(lái)，對童童的治療經(jīng)歷，童童媽媽仍然歷歷在目，她說(shuō)，雖然孩子不幸得了這個(gè)病，但幸好整個(gè)治療過(guò)程沒(méi)有走彎路。在那段難熬的日子里，感謝陸道培醫院的每一位醫護人員，是他們的無(wú)私奉獻讓我們走出了那段黑暗的日子，如同溫暖的陽(yáng)光照亮了我們前行的道路。經(jīng)歷了人生的起起落落，感恩那些在我們迷茫時(shí)幫助我們的每一個(gè)人。

“我想對正在承受病痛洗禮的病友們說(shuō)一聲，既然幸運之神眷顧了我們，我們就要勇敢的去面對，積極陽(yáng)光的承受這一切，調整好自己的心態(tài)，相信那里的醫生護士他們會(huì )給你最好的解決方案，那里的醫生和護士待你如親人般的溫暖。無(wú)論我們經(jīng)歷了什么，都要相信“相信”的力量。一切都會(huì )過(guò)去的，陽(yáng)光總在風(fēng)雨后?！?/p>

病情簡(jiǎn)介

患者，8歲，診斷MDS伴SETBP1、EZH2基因突變陽(yáng)性，FISH：-7，+8，染色體：45，XY，-7，[20]，移植前免疫分型：1.53%惡性幼稚髓系細胞。于2018年3月12日行父供子半相同造血干細胞移植，細胞順利植活。+23天出現腸道GVHD，在愛(ài)心人士及社會(huì )各界資助下順利恢復。+2年出現慢性移植物抗宿主?。ɡ奂胺尾?、皮膚）調整免疫抑制劑后好轉，移植后歷次復查本病穩定。目前已順利脫白。

——移植科一病區主治醫師王靜宇

周葭蕤   造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫科大學(xué)臨床醫學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫院工作，2012年11月起轉至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫院骨髓移植科主任醫師，2018年起至今任北京陸道培醫院骨髓移植科主任醫師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(cháng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫院本院培養的第一位移植醫生進(jìn)入移植病房從事臨床一線(xiàn)工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng )建本院移植后隨訪(fǎng)工作。善于為患者制定個(gè)體化預處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第10年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現年73歲），二次移植患者最長(cháng)生存期已達21年。