抗“白”記錄 | 能來(lái)這里遇見(jiàn)你們，我很幸運，也很幸福！

5年前，7歲的小雨（化名）確診為急性T淋巴細胞白血病，預后高危！為尋求進(jìn)一步的治療，小雨的父母帶著(zhù)他從山東來(lái)到河北，找到陸道培醫院移植科一病區周葭蕤主任，進(jìn)行造血干細胞移植。移植后腸排、皮排、肝臟排異，病毒感染等等，情況一度十分危急……治療路上磕磕絆絆，也沒(méi)有影響小雨和父母對新生的期待，小雨說(shuō)：“我很幸運，也很幸福，我遇見(jiàn)了陸道培醫院里的好醫生好護士，謝謝您們！”。

2019年4月，我兒子檢查出急性淋巴細胞白血病T系，高危！在當地化療后，為了進(jìn)一步治療，我們從家鄉山東到河北，來(lái)到燕達陸道培醫院，找到了周葭蕤主任。入院做了一系列檢查，發(fā)現骨髓仍有0.43%的殘留，并用小雨初發(fā)病時(shí)的骨髓涂片查出了之前沒(méi)發(fā)現的基因突變。在這里完成了一個(gè)療程的化療后，在本病完全緩解狀態(tài)下，8月底，孩子爸爸作為供者，我兒子進(jìn)行了半相合造血干細胞移植，這一切看起來(lái)都很順利。

然而好景不長(cháng)，小雨在移植倉住了近1個(gè)月，出倉后，我們開(kāi)始面對移植后的各種并發(fā)癥，膀胱炎、病毒感染……腸排最嚴重的時(shí)候出現了便血，好在醫生為小雨及時(shí)調整藥物，差不多20多天后，腸排有所好轉。但接著(zhù)小雨又出現了皮排、肝臟排異。醫生為我們講解過(guò)，如果移植后沒(méi)有出現排異，可能說(shuō)明供者的細胞不強大，打不了患者的惡性細胞，但是排異太嚴重也是不行的。

當時(shí)小雨的總膽紅素高到400多，并且還有感染，每天肚子都脹得很痛，那段時(shí)間小雨整個(gè)人都是黃色，飯也吃不下，人也非常虛弱，醫生說(shuō)小雨隨時(shí)可能有性命危險，當時(shí)我們非常焦急，但是只要有一線(xiàn)希望，我們都不能放棄！醫生及時(shí)調整用藥，進(jìn)行了血漿置換，每天來(lái)病房好幾次觀(guān)察小雨的情況，終于在不斷的努力下，小雨一點(diǎn)一點(diǎn)地好轉了。

移植后2年小雨來(lái)院大查

移植后5年小雨與周葭蕤主任和醫生合影

如今，從小雨移植完到今天已經(jīng)5年40天了！雖然出院之后，也有慢性排異，偶爾發(fā)燒感冒等小插曲，但經(jīng)過(guò)周葭蕤主任及時(shí)的指導和精心的調藥，一切都恢復得很好。

一路上的磕磕絆絆，也沒(méi)有影響我們對未來(lái)的向往！真的特別感謝移植一病區的周葭蕤主任，黃璐大夫，聶春惠大夫，王靜宇大夫，還有很多我記不太清楚名字的醫生們和病區的各位護士。

小雨說(shuō)：

雖然我沒(méi)有大多數人生活的好，沒(méi)有他們吃的好，沒(méi)有他們住的好，學(xué)習也有點(diǎn)壓力，但是我很幸運，也很幸福，我遇見(jiàn)了陸道培醫院里的好醫生好護士，謝謝您們！

感恩移植一病區周主任團隊的醫護人員，確診白血病雖然非常不幸，但真的很幸運可以遇見(jiàn)您們！人常說(shuō)生活虐我千百遍，我待生活如初戀，真的是這樣，無(wú)論面對什么樣的環(huán)境我們都要有必勝的信心，也要堅持到底，相信陽(yáng)光總在風(fēng)雨后，明天會(huì )更好！

醫生寄語(yǔ)

小雨和爸爸媽媽從入院以來(lái)，一直都積極配合治療。移植后小雨出現肝臟急性GVHD合并腹腔感染，并且出現了TA-TMA，高熱、腹痛，每天都精神萎靡，間斷腹痛加重讓小雨吃不下飯。醫藥費用很高，家屬每天既擔心孩子的病情，又得著(zhù)急費用的問(wèn)題，在小雨病情最嚴重的時(shí)候，我們曾和小雨的爸爸媽媽交代病情，小雨隨時(shí)可能有性命危險，能治好的幾率不是很高，但是他們毅然決定無(wú)論如何都相信我們醫院，一定繼續堅持治療下去。之后經(jīng)過(guò)積極的治療，小雨狀態(tài)開(kāi)始逐漸見(jiàn)好，大家也都更有繼續下去的信心。

如今小雨移植后五年，順利脫白，小雨和爸爸媽媽的堅持不放棄以及積極的配合是治療成功的關(guān)鍵。雖然吃了很多苦，如今的小雨長(cháng)成了一位樂(lè )觀(guān)勇敢的少年，愿這份力量伴隨你未來(lái)的每一天。

——移植科一病區主治醫師黃璐

病情簡(jiǎn)介 

小雨，7歲，2019年4月17日在外院診斷急性T淋巴細胞白血病，外院化療3個(gè)周期，化療期間極易出現感染，為行骨髓移植來(lái)我院?；颊邅?lái)我院后，應用初發(fā)病骨髓片查出存在PTEN、NOTCH1突變，評估本病，形態(tài)處于緩解狀態(tài)，免疫分型顯示0.43%惡性幼稚T淋巴細胞?；?/span>1周期，本病完全緩解狀態(tài)下，行父供子半相合骨髓移植，白細胞及血小板順利植活?；颊咭浦埠?/span>+1月出現藥物性腦病，調整治療后好轉。之后陸續出現皮膚、腸道aGVHD，好轉后出現肝臟aGHVD，并且伴有腹膜炎，引發(fā)TA-TMA，給予調整免疫抑制劑并積極控制感染，治療后好轉后出院。之后出現慢性GVHD，主要累及肺部，調整免疫抑制劑后好轉。目前移植后5年，血象恢復良好，復查本病結果均好。

周葭蕤造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫科大學(xué)臨床醫學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫院工作，2012年11月起轉至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫院骨髓移植科主任醫師，2018年起至今任北京陸道培醫院骨髓移植科主任醫師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(cháng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫院本院培養的第一位移植醫生進(jìn)入移植病房從事臨床一線(xiàn)工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng )建本院移植后隨訪(fǎng)工作。善于為患者制定個(gè)體化預處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現年72歲），二次移植患者最長(cháng)生存期已達20年。