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    道培醫療數據
    CAR-T治療
    2498
    異基因移植案例
    11231
    親緣半相同案例
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    總移植案例
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    截止2024年9月30日

    患者故事|血癌勇士追風(fēng)的少年

    今年5月11號公眾號文章《我們身邊的感動(dòng)》提到了廣東茂名的老李大哥,今天他的兒子阿喜發(fā)來(lái)他的“抗白日記”,我說(shuō)可以用你的照片嗎?他說(shuō),我長(cháng)得這么帥,不要打馬賽克!

    在生活中,每個(gè)人都總會(huì )遇到這樣那樣一些不如意的事情,我去年剛剛參加完高考,等著(zhù)大學(xué)錄取通知時(shí),6月17號我就在市人民醫院被確診為急性髓系白血病M4。

    白血病,這三個(gè)字砸在我頭上的時(shí)候,我絕望地想大哭。但想著(zhù)尿毒癥的媽媽如果知道我得了白血病,她又該如何是好?我不能哭,我是家里的希望,如果我沒(méi)了,爸媽又怎么活?我一定要早點(diǎn)戰勝病魔!

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    我姐姐放下手上的工作連夜從深圳趕回家里,然后姐姐緊急聯(lián)系到我的表姐和表姐夫一起來(lái)到人民醫院商量對策??吹酱蠹叶荚诿χ?zhù)出謀劃策,雖然我只能躺在病床上打點(diǎn)滴一點(diǎn)忙都幫不上,但是他們的關(guān)心和幫助,我的心才不是一直懸著(zhù)。感謝我的家人沒(méi)有放棄我,沒(méi)有拋棄我,我感受到的是暖暖的愛(ài)意!

    我二叔聽(tīng)說(shuō)北京附近有個(gè)全國首席的血液病的醫院,于是在我確診后的第三天的6月19號我們來(lái)到了燕達陸道培醫院。

    在老鄉幫助下,提前聯(lián)系到醫生,找到了房子,于是我的治療很快步入正軌。

    入院后第一次骨穿,我感受到“專(zhuān)業(yè)”和“業(yè)余”的區別——在我們老家醫院,兩次骨穿都扎偏了,太疼了!我開(kāi)玩笑說(shuō),這是要把我扎成篩子,嚇得我姐姐都不敢看。而來(lái)到道培醫院,我戰戰兢兢趴在床上等待骨穿的時(shí)候,我的主管醫生馮大夫笑著(zhù)說(shuō),不疼!我起初以為她只是為了讓我放松,結果真的不疼,只不過(guò)有點(diǎn)麻的感覺(jué)。真不愧是專(zhuān)業(yè)的血液科醫生。

    我們的病區主任趙艷麗醫生,平時(shí)有點(diǎn)嚴厲,說(shuō)實(shí)在的我有點(diǎn)怕她。但我姐姐說(shuō),這個(gè)主任把M4講得她都聽(tīng)懂了,治療方案一步一步很詳細。我的老豆(爸爸)說(shuō),這邊醫院的人很和藹……那就安下心來(lái)治吧!

    我經(jīng)歷了三個(gè)療程的化療,其中出現過(guò)各種各樣的并發(fā)癥和藥物反應,好在我都挺過(guò)去了——骨穿、腰穿、靜脈穿刺、陣發(fā)性室上性心動(dòng)過(guò)速…… 我挺過(guò)來(lái)了,終于走到骨髓移植的關(guān)口。說(shuō)到移植,我要感謝我的姐姐,她不但辭掉了工作過(guò)來(lái)照顧我,而且醫生找她談話(huà)說(shuō)要她給我做供者,她絲毫都沒(méi)有猶豫。從姐姐身上,我不但感受到親情的深厚,更學(xué)會(huì )了冷靜與堅強。

    “都說(shuō)時(shí)間如流水,那是因為沒(méi)在移植倉里待過(guò)。移植倉的時(shí)光真是漫長(cháng)!我回輸完第四天了,這幾天一直吃白粥,幸好我住校的時(shí)候吃白粥習慣了,不然我真的不知道怎樣挺過(guò)去,現在只能靜等細胞長(cháng)起來(lái)早點(diǎn)離開(kāi)這個(gè)VIP房間”。

    ——移植倉里的日記

    病魔來(lái)臨的時(shí)候,一方面摧毀你的身體,一方面摧毀你的意志,如果意志不堅定,整天想著(zhù)不定哪天自己就“掛了”,再好的藥物療效都會(huì )打折扣。

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    移植后快一年的帥哥

    每一個(gè)病人的心里都住著(zhù)兩個(gè)魔,一個(gè)是恐懼的心魔,另一個(gè)是病魔,首先要克服心魔才有機會(huì )戰勝病魔。每個(gè)人的心里,都藏著(zhù)一個(gè)了不起的自己,只要你不頹廢,不消極永遠保持一顆積極樂(lè )觀(guān)的心,醞釀著(zhù)樂(lè )觀(guān),培養著(zhù)豁達,堅持著(zhù)善良,始終朝著(zhù)夢(mèng)想前行,就沒(méi)有到達不了的遠方。 

    人生就像一支鉛筆,開(kāi)始很尖,經(jīng)歷多了就會(huì )圓滑,承受不住就會(huì )斷掉。所以別去抱怨經(jīng)歷的種種,學(xué)會(huì )承受,學(xué)會(huì )堅持,就能在白紙上畫(huà)出美麗的風(fēng)景!所以人生不能沒(méi)有夢(mèng)想也不能沒(méi)有信心,而我一直都是保持著(zhù)活潑開(kāi)朗積極向上的心態(tài)。 

    說(shuō)真的,有時(shí)候我在問(wèn)自己,等徹底康復了,想做的第一件事是什么呢?讀書(shū)嗎?顯然不是。當然是回家啦!說(shuō)到家,自從6月8號高考完拿著(zhù)行李回家住了一個(gè)晚上,從6月9號在市人民醫院睡病床一直睡到道培醫院的病床,再到出租屋里的床……我現在多么的想我家的大床啊!

    我的高中同學(xué)紛紛發(fā)來(lái)照片,當我看到他們一個(gè)個(gè)背上行李走進(jìn)大學(xué),青春的笑靨綻放在各自美麗的校園,不行,我還要考大學(xué)!

    老天給我開(kāi)了一個(gè)很不好玩笑,先是媽媽生病,接下來(lái)我又得了白血病,不過(guò)幸好我找到了好的醫院好的醫生,在治療的過(guò)程中沒(méi)有走彎路。所以接下來(lái)的事情就是我與我的新生活打個(gè)招呼,我要去實(shí)現我的夢(mèng)想和理想了。

    我決定要笑著(zhù)迎接現在的一切苦難與煎熬,早日恢復健康重返校園,去開(kāi)辟屬于自己的未來(lái),將來(lái)有能力了也要回報一路幫助我們的人。突然間想到理想這個(gè)詞,感到激動(dòng),同時(shí)也感到一種莫名其妙的寂寞,有誰(shuí)與我一起戰斗?

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    中華人民共和國衛生部
    中華骨髓庫
    血液病專(zhuān)科醫協(xié)體
    湖北省干細胞庫
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