三十歲出頭的祥哥(化名)初為人父就被一紙“白血病”的診斷無(wú)情打破了幸福生活,化療、移植、復發(fā)、CAR-T、二次移植,伴隨著(zhù)各種感染、并發(fā)癥接踵而至,他多次徘徊在生死邊緣。但祥哥與家人的堅守和信任,醫護團隊 “盡我所能,敬他可能” 的信念,一次又一次讓他在絕境中尋得生機……
2022年深秋寒意漸濃,三十歲出頭的祥哥(化名),還沉浸在成為人父的喜悅中,一紙“考慮白血病”的診斷單便如驚雷般劈碎了他一家三口的幸福生活。他正式開(kāi)始了這場(chǎng)與病魔的拉鋸戰。
經(jīng)病友介紹,祥哥來(lái)到北京陸道培醫院。經(jīng)過(guò)進(jìn)一步的檢查,祥哥確診為急性白血病伴T(mén)/髓表達,合并FLT3-ITD突變陽(yáng)性。隨后,祥哥在血液科呂范永主任病區進(jìn)行化療,達到完全緩解后,祥哥轉入造血干細胞移植科劉德琰主任病區,并于2023年3月進(jìn)行了半相同造血干細胞移植,此后,他的病情一度穩定,似乎勝利已觸手可及。
然而,命運并未就此放行。2024年中秋前夕,移植后一年半的祥哥血象忽然急劇下降。劉德琰主任果斷要求患者立即返院復查,加急完成骨穿結果提示全面復發(fā)。在這樣一個(gè)萬(wàn)家團圓的日子里,祥哥和家人剛剛燃起的希望瞬間被澆滅,不得不再次面對命運挑戰,在和醫生溝通后,他們選擇堅持治療。
然而,病魔卻步步緊逼。復發(fā)后祥哥病情進(jìn)展迅速,劉德琰主任迅速做出判斷,制定了靶向藥物+化療+DLI(供者淋巴細胞輸注)的治療方案,以期能穩住病情。然而,“HLA-LOSS(免疫逃逸)”如同晴天霹靂,讓所有人的心都沉入了谷底,劉德琰主任敏銳地預判到當前的治療方案可能難以奏效。
果然,后續的治療情況證實(shí)了他的擔憂(yōu),祥哥血象持續低迷,更嚴重的是,在接下來(lái)的治療中,他接連經(jīng)歷了感染性休克、肺泡出血、細菌與真菌感染、低蛋白血癥、類(lèi)固醇性糖尿病、繼發(fā)性高血壓等一系列嚴重并發(fā)癥,且肝腎臟器功能不全、腸梗阻、多種藥物不耐受等等。每況愈下的病情,幾度病重,數次搶救,祥哥多次徘徊在生死邊緣,身體、精神幾乎被消耗殆盡,祥哥和家人一度陷于絕望之中。
“不能放棄任何一線(xiàn)希望!”面對復雜的病情,劉德琰主任團隊沒(méi)有放棄,反而更加堅定地為他尋找生機。不幸中的萬(wàn)幸,此時(shí),祥哥腫瘤細胞仍表達CD7。恰在此時(shí),陸佩華院長(cháng)牽頭主持的CD7 CAR-T細胞治療髓系白血病取得重要進(jìn)展,在與血液科張弦主任反復研討,并與祥哥及家人充分溝通后,祥哥轉至血液科一病區,嘗試通過(guò)CD7 CAR-T細胞治療尋得一線(xiàn)生機。
此時(shí),祥哥的病情已經(jīng)非常危機,腫瘤殘留高達84.57%,且合并敗血癥,治療風(fēng)險巨大,但這是他最后的希望。在張弦主任反復調整精細治療方案后,祥哥在高達80%的腫瘤負荷下回輸了供者CAR-T細胞,在經(jīng)歷了一周的發(fā)熱,奇跡悄然發(fā)生——回輸14天后骨髓檢測殘留0,提示完全緩解!
然而,這場(chǎng)戰役尚未結束。盡快行造血干細胞移植,是祥哥接下來(lái)要面對的更漫長(cháng)艱辛的挑戰。移植前,他仍然面臨蠟樣芽孢桿菌感染、皰疹病毒感染、極度消瘦、口腔糜爛等嚴峻挑戰。但所有人都本著(zhù)一個(gè)信念:盡我所能,敬他可能!移植科八病區的醫護團隊始終與他并肩作戰,精準調整治療策略,努力提升他的身體耐受能力。
祥哥與劉肖梅醫生合影
2025年1月,祥哥接受同胞全合造血干細胞移植!移植后第+22天骨髓檢查顯示緩解,微小殘留陰性,+27天,祥哥順利出院!
順利出院的祥哥滿(mǎn)懷感激地寫(xiě)來(lái)了一封感謝信:
我非常幸運遇到了最負責任主任,事必躬親,情感關(guān)懷,說(shuō)無(wú)微不至,一點(diǎn)都不夸張。還有我的主治醫生劉肖梅醫生,更是在我病情危機時(shí),毫不猶豫的在休假期間趕回來(lái)為我排憂(yōu)解難。感謝劉德琰主任和張弦主任的精心討論與決策,為我制定了CD7 CAR-T治療方案,讓我終于看到了緩解的希望。也感謝劉肖梅醫生和全體醫護人員在我最脆弱的時(shí)候給予的關(guān)懷與鼓勵。每次看到您們,我都忍不住流淚,因為您們不僅是醫生,更像是我的親人,讓我感受到溫暖與力量。
如今我終于可以松一口氣了。這一切的成果,離不開(kāi)您們的辛勤付出與無(wú)私奉獻。正如那句詩(shī)所說(shuō):“不經(jīng)一番寒徹骨,怎得梅花撲鼻香?!闭墙?jīng)歷了這些磨難,我才更加珍惜生命的可貴,也更加感激您們的陪伴與支持?!吧畈豢赡苡肋h像你想象的那么好,但也不會(huì )一直像你想象的那么糟??部乐?,終抵星空?!弊8O楦绱撕笠磺许樌?,家庭幸福,早日脫白!
移植八病區主治醫師劉肖梅:
祥哥從第一次移植到現在,整個(gè)過(guò)程他者本人和家屬的理解和配合是無(wú)與倫比的!對我們整個(gè)團隊的信任也讓我感動(dòng)!不管他任何時(shí)候看到我永遠都聽(tīng)話(huà)配合。最近每次看到我就覺(jué)得像親人一樣,一股委屈就來(lái)了,張嘴就想訴說(shuō)、眼睛就會(huì )紅。謝謝祥哥的信任,也沒(méi)有辜負你的支持和托付!被認可是一種幸福,被信任也是一份責任!也祝福他今后一切正常,早日脫白!
病情簡(jiǎn)介 :
患者,男,急性白血病移植后1年余,在常規復查時(shí)復發(fā),給予一周期化療后疾病無(wú)好轉,且出現嚴重并發(fā)癥,當時(shí)患者骨髓殘留高達84.57%,且存在敗血癥,經(jīng)過(guò)與患者及愛(ài)人充分溝通后決定行CD7 CART治療,在這種情況下回輸供者CART細胞?;剌敽蠡颊呔烷_(kāi)始發(fā)熱,持續約一周,但患者精神狀態(tài)很好,在回輸14天復查骨髓殘留0,提示疾病完全緩解,順利銜接移植。
——血液科一病區主治醫師夏淑蓮