患者故事 | 從急髓M2到大一新生，五年漫漫抗白路，終于在仲夏圓夢(mèng)

2015年仲夏時(shí)節，還在上六年級的明明（化名）被診斷為急性髓系白血病M2，之后父母帶著(zhù)他踏上了漫漫抗白路，從家鄉的小縣城來(lái)到了陸道培醫院，入住移植科一病區，順利接受了行父供子半相同造血干細胞移植，后歷次復查本病緩解，目前移植后5年，順利脫白，明明也順利考入了自己理想的大學(xué)。祝他健健康康，學(xué)業(yè)順利！

明月別枝驚鵲，清風(fēng)半夜蟬鳴。六年級的仲夏本該如此，然而一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病——急性髓系白血病卻將我的生活帶向一個(gè)從未預料的道路。

迷茫向前：確診急性髓系白血病

在確診白血病后父母帶著(zhù)我踏上了漫漫抗白路，從我們生活的小縣城走起，一步步走向更大的城市更大的醫院，而骨骼的疼痛、時(shí)常浮現的出血點(diǎn)、掉光的頭發(fā)也無(wú)時(shí)不刻在提醒我：白血病仍舊跟隨著(zhù)我。

我的家鄉在新疆，茫茫草原盡顯西北的遼闊與生機，天山的融水圣潔而又仁慈，真美。然而草原的清風(fēng)吹不走我的疼痛，天山的融水也不能洗刷父母眉間的愁苦。不斷的化療與輾轉讓我身心俱疲，這一路上我見(jiàn)過(guò)太多生命的掙扎，聽(tīng)過(guò)太多孩子的哭泣。在白血病的陰影中我毫無(wú)辦法，只能迷茫的向前。前路如何我想不到，也沒(méi)有心思去想。

找到曙光：這里給了我無(wú)限的信心和勇氣

直到有一天，陸道培醫院——這家匯聚了全國領(lǐng)先的血液病專(zhuān)家，有著(zhù)豐富臨床經(jīng)驗和前沿技術(shù)手段，對待病人如親人般溫柔與細心的醫院出現在我眼前。抵達河北燕郊，在進(jìn)行了全面而細致的檢查和評估后，醫生們制訂了詳細的治療方案，決定移植。

這是一個(gè)艱難的過(guò)程，幸好我遇到了這些專(zhuān)業(yè)又負責的醫生護士們。特別是周葭蕤主任和王靜宇醫生，他們不僅用專(zhuān)業(yè)知識幫助我對抗病魔，他們的溫柔堅定更給了我無(wú)限的信心和勇氣。

我的移植之路也并非一帆風(fēng)順，移植后后不久我就出現了排異反應，身上的皮膚幾乎全部褪了一層。幸而有醫生們沉著(zhù)冷靜的處理，我順利渡過(guò)難關(guān)。隨著(zhù)身體逐漸好轉，我開(kāi)始享受生活的美好，狀態(tài)好時(shí)出門(mén)散步，或拿起書(shū)本學(xué)習知識，我的生活漸漸恢復正常。

如今的我也像其他青少年一樣考入了自己理想的大學(xué)，開(kāi)啟了一段嶄新的人生。走過(guò)這段路，我也更明白生命的珍貴，我將常懷感恩之心，感恩父母，感恩每一位不懈努力的醫護人員，感恩社會(huì )的幫助。

最后，我想對所有仍在疾病陰影下的孩子們說(shuō)：別怕，勇敢向前。在對抗病魔的路上你從來(lái)不是獨行者，你的背后不止有家人，有無(wú)數醫護人員，更有數不清的、各行各業(yè)的人，他們或用智慧突破治療技術(shù)，或用捐獻貢獻力量。無(wú)數的人們正用目光，用愛(ài)心呼喚著(zhù)你走出疾病的陰影。別怕，只要向前，你終會(huì )找到自己的那朵生命之花。

 病情簡(jiǎn)介 

患者，男，18歲，2015年6月因多發(fā)腫物，診斷為急性髓系白血病-M2，伴AML1-ETO融合基因陽(yáng)性，伴染色體-Y。多輪化療后形態(tài)緩解，但AML1-ETO融合基因持續陽(yáng)性且呈升高趨勢，2016年6月在我院行父供子半相同造血干細胞移植（HLA配型5/10）。預處理期間出現感染，治療后好轉，細胞順利植活。移植后出現肝臟、皮膚GVHD、CMV血癥，治療后好轉。2018年在因故在外院隨訪(fǎng)發(fā)現嵌合率下降，遂返院復查發(fā)現本病緩解，嵌合率100%供者型，虛驚一場(chǎng)。后歷次復查本病緩解，嵌合率為100%供者型。目前為移植后+5年，患者一般情況可，復查本病緩解，嵌合率100%供者型。

—移植科一病區主治醫師王靜宇

周葭蕤造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫科大學(xué)臨床醫學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫院工作，2012年11月起轉至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫院骨髓移植科主任醫師，2018年起至今任北京陸道培醫院骨髓移植科主任醫師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(cháng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫院本院培養的第一位移植醫生進(jìn)入移植病房從事臨床一線(xiàn)工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng )建本院移植后隨訪(fǎng)工作。善于為患者制定個(gè)體化預處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現年72歲），二次移植患者最長(cháng)生存期已達20年。