患者故事│在抗擊再障的征程中，我會(huì )在道培實(shí)現畢業(yè)

健康所系，性命相托。每次看到患者分享自己的治病經(jīng)過(guò)，心路歷程，我們都會(huì )生出一種劫后余生的感慨?？吹交颊咴谝惶焯旎謴?，所有的辛苦都不值一提。未來(lái)很遠，讓我們心懷憧憬。

文 | 周夢(mèng)圓

美好的美好是美好，不美好的美好也是美好，我接納命運的一切安排，休息一下，是為了走更長(cháng)更遠的路！

我是來(lái)自新疆烏魯木齊的一名再障患者。

我的求醫之路很漫長(cháng)，血液病陪著(zhù)我讀完了小學(xué)、初中、高中一直到大學(xué)畢業(yè)。小學(xué)到高中的每個(gè)清晨，媽媽都會(huì )準時(shí)喊我起來(lái)喝那苦澀的中藥，數不清的藥片、琳瑯滿(mǎn)目的補品……大學(xué)，在一個(gè)離家兩千多公里的城市，我的行李里總會(huì )比別人多一個(gè)熬藥砂鍋，下了課第一件事就是跑到校外給自己熬藥。面對這種種“麻煩”，我也曾一度迷茫，但我媽媽告訴我“只要思想不滑坡，辦法總比困難多”。

2020年，我終于完成了大學(xué)的學(xué)業(yè)，并且找到了一份體面的工作。我以為畢業(yè)了，過(guò)著(zhù)邊工作邊治病的日子，也還行?？缮咸觳⒉浑S我愿，非要和我對著(zhù)干。

2020年7月的一天，在公司忙碌的我突然感到不適，回家后就開(kāi)始發(fā)燒，幾日高燒不退——突然昏迷、瞳孔散大、口吐白沫，120送我到醫院。當時(shí)血紅蛋白只有14，血小板只有2，各項生命體征都不理想，病危通知書(shū)下了一張又一張，好在經(jīng)過(guò)24小時(shí)的搶救，又在ICU昏迷?xún)商靸梢购?，我終于醒過(guò)來(lái)了，情況穩定后轉入普通病房，治療了一段時(shí)間就出院了。

然而，出院，才是我24年生命中最極度黑暗的日子的開(kāi)始。

我辭了工作回到家鄉養病，生活里的一切都被按下了暫停鍵。我無(wú)法工作，也無(wú)法和朋友見(jiàn)面，只能待在家里，病情也變成就重型再障，貧血反應讓我的心跳很快，每走幾十步就累得氣喘吁吁，頻繁的輸血、血小板，藥物副作用讓我的臉上長(cháng)滿(mǎn)了痘痘……

我無(wú)數次仰天嘆息：“我待人溫暖，真誠善良，從未傷害過(guò)任何人，為什么要經(jīng)歷這樣的疾苦？”

在那些極度黑暗的日子里，被淚水打濕的枕巾、攥緊的被角，都曾記錄過(guò)那些數不清的夜晚里我的孤獨與無(wú)助——我也愛(ài)音樂(lè )，愛(ài)生活，愛(ài)世間萬(wàn)物。

去年夏天，我從烏魯木齊一路求醫輾轉到天津再到北京，中藥西藥吃了一大堆，但效果并不理想。期間也有醫生建議我進(jìn)行骨髓移植，但對于并不了解骨髓移植我一直都是懼怕的，內心也有些抗拒。

今年四月，草長(cháng)鶯飛的季節，也是我第一次與自己和解的時(shí)候，我從心底接納了所有遭遇并且決心要打敗它！

我查閱了相關(guān)的資料，我了解到再生障礙性貧血進(jìn)行骨髓移植后效果很好，復發(fā)率很低，移植后能像正常人一樣生存！幾個(gè)月不曾出門(mén)見(jiàn)人的我，第一次踏出了家門(mén)，當陽(yáng)光重新灑在我的身上的時(shí)候，我發(fā)現我多添了一份灑脫，一份坦然，一份自在！

5月底，經(jīng)過(guò)多方咨詢(xún)，我們對比了多家醫院，最后選擇了陸道培醫院。

記得第一次跟盧岳主任打電話(huà)咨詢(xún)的時(shí)候，主任對患者特別有耐心，認真負責的態(tài)度更加堅定了我要移植的信心，在跟主任溝通之后就聯(lián)系到了我的主治大夫同格樂(lè )，她給我申請了中華骨髓庫HLA配型檢索，我也動(dòng)身從烏魯木齊來(lái)到北京進(jìn)行查體。

古人說(shuō)“先生才，病人福”。遇到有高超醫術(shù)又有良好醫德的醫生是病人的福氣，我是幸運的，我遇到了真正“想患者所想，急患者所急”的好醫生！

今年8月3日，是我進(jìn)倉的日子。

就在進(jìn)倉當天一直積極配合的骨髓庫供者因為疫情的緣故臨時(shí)悔捐了，醫生立刻啟用了我的備用供者——我父親，這樣成熟的方案和應對措施沒(méi)有讓治療耽誤一分鐘！

盧岳主任不僅醫術(shù)一流還特別和藹可親，查房時(shí)親切地叫我“百靈鳥(niǎo)”。記得在倉里預處理期間，我發(fā)燒了，同格樂(lè )大夫獲悉后立刻和李玲大夫趕到我的倉里。當時(shí)的我雖然發(fā)著(zhù)燒，但狀態(tài)還好，護士拿來(lái)退燒藥，同格樂(lè )大夫把藥拿過(guò)來(lái)，讓我躺好，親自喂我喝藥，隨后給我監測血壓，那一刻感覺(jué)我床前的同格樂(lè )大夫更像是我的姐姐。李玲大夫看到我胃疼，打電話(huà)給我媽媽?zhuān)嬖V我媽媽如何給我調整飲食，這樣的關(guān)懷是大夫們把病人當親人一樣的認真負責。

從入院到如今移植后，道培的諸多細節都讓我覺(jué)得是真真切切為患者考慮的，治療上可以隨時(shí)聯(lián)系到自己的主治大夫，護理群里護士長(cháng)不間斷地回答著(zhù)病友們的問(wèn)題，從門(mén)診到病房再到各項檢查，見(jiàn)到的每一位醫護人員都特別溫和，病區的飲用水是凈化好了的，就連保潔阿姨的拖把都是白白的很干凈，對于移植前后免疫力低下的我們來(lái)說(shuō)，真的太貼心！

致病友：“戰略上藐視敵人，戰術(shù)上重視敵人”。在與病魔進(jìn)行斗爭的時(shí)候亦是如此，不必怕它，樂(lè )觀(guān)積極的戰勝它！

一轉眼我已經(jīng)回輸完兩個(gè)多月了，目前我的精神狀態(tài)非常好，這與醫生的治療、家人的細心護理、自己的積極配合是分不開(kāi)的。除此之外，就是保持一個(gè)樂(lè )觀(guān)的心態(tài)。

生病十余年，我遇到過(guò)各種各樣的困難，但好在我有一個(gè)特別樂(lè )觀(guān)的媽媽?zhuān)芩挠绊?，我一直也是一個(gè)陽(yáng)光的樂(lè )天派，我在移植倉里唱歌、跳舞，在普通病房里練繞口令、朗誦，在貼吧、朋友圈記錄自己的治療之路。

求醫路上，我認識了很多病友，也常常聽(tīng)到有人抱怨命運的不公、抱怨生活的不如意、他人的不理解……我也一樣，我也曾抱怨過(guò)，但其實(shí)抱怨并不能解決問(wèn)題，同樣的，發(fā)脾氣、憤恨、焦慮、逃避等等也不能解決問(wèn)題，反而會(huì )使問(wèn)題變的更加糟糕！

事物從來(lái)都是一體兩面的，有不好的一面肯定也有好的一面，生病也一樣。凡是去往好處想，不要焦慮更不要提前焦慮，我從不覺(jué)得和病友需要太多同病相憐，我想我們更應該多多互勉！

孔子云：“盡人事，聽(tīng)天命”，天命難違，那我們就盡最大的努力積極配合治療、做好各項護理，保持好一顆積極的心態(tài)。遇到問(wèn)題我們可以難過(guò)一陣子，但不能一直難過(guò)，積極調整心態(tài)，再黑再長(cháng)的夜也總有天明的那一刻。

相信這樣堅強又勇敢的你，在度過(guò)這段最苦難的日子后，一定會(huì )變得更加豐盈和美好，去奔赴更美好的人生！